Bambini disabili e qualità della vita

[…] Protagonisti sono i bambini inferiori ad un anno e “nati male”, cioè affetti da varie infermità o deformità. […] Le situazioni “limite” all’inizio e alla fine della vita umana sono infatti il banco di prova della bioetica. La visione del mondo – e dell’uomo – implicata dalle diverse teorie può emergere scarsamente nella pratica clinica comune dei paesi occidentali di tradizione giudeo-cristiana, mentre si erge imponente quando si tratta di chiarire il valore della vita umana dei non nati (soprattutto gli embrioni precoci e quelli malformati), dei disabili (soprattutto neonati), dei morenti (soprattutto in coma e in stato vegetativo). […] In definitiva, il dominio sulla vita e sulla morte, anche in funzione dell’aspettativa di “qualità” di una vita umana, carica le spalle dell’uomo di una responsabilità assolutamente sproporzionata alle sue reali forze, che suona pressappoco così: “se nasci, se muori, se soffri, se sei infelice dipende esclusivamente da te”. O da “noi”, gli esperti. Se dipende da noi, allora l’ovvio – nonché vano – obiettivo sarà sconfiggere una volta per tutte la malattia, la sofferenza e la morte. E laddove questo non risulti (ancora, per l’irrazionale ottimismo onnipotente dello scientista) possibile, il dominio sulla morte si “accontenta” di deciderne autonomamente i tempi e i modi, provocandola quando la debolezza, la malattia, la vecchiaia, la disabilità, l’imperfezione, l’anomalia genetica o magari la tristezza la rendono “di scarsa o di insufficiente qualità”. […]
Il testo integrale dell’articolo di Claudia Navarini è stato pubblicato sul sito dell’Agenzia Zenit – il mondo visto da Roma

[…] Letteralmente è vero che non si decide di nascere, ma il resto direi che si possa lasciare alla volontà personale. Come vivere, come e se soffrire, come e quando morire. L’obiettivo non è sconfiggere una volta per tutte la morte (via, Navarini, non ci prenda per idioti! e poi, non l’avete già fatto voi con l’immortalità e il regno di dio?), ma ridurre la sofferenza sì (e spero che non sia un obiettivo ritenuto da pazzoidi scientisti) e combattere la malattia anche. Ah, e anche sconfiggere la presunzione di chi vuole imporre a tutti la propria visione della vita e della morte rientra negli obiettivi scandalosi. Chi vuole dominare la vita e la morte e le coscienze delle persone è chi sventola valori e doveri assoluti, senza disturbarsi a porsi qualche domanda, tipo: può essere che qualcuno la pensi diversamente da me e voglia agire di conseguenza?
Il testo integrale della risposta di Chiara Lalli è stato pubblicato sul blog Bioetica