Bioetica: bambina per sempre

Ashley abita a Seattle, ha nove anni, è alta un metro e trenta centimetri e pesa 34 chili. E tale rimarrà per sempre.
A deciderlo sono stati i suoi genitori, che due anni fa hanno chiesto ai medici di fermare la crescita della loro bambina.
I sanitari dello Stato di Washington (di cui Seattle è la capitale) hanno deciso di accogliere la loro richiesta e hanno sottoposto Ashely all’asportazione dell’utero, cui hanno fatto seguire un trattamento ormonale. Lo scopo: impedirle di raggiungere la pubertà e fermare anche il suo sviluppo fisico. La cura è stata eseguita due anni fa, ma il caso è scoppiato solo a ottobre, quando ne è stata data notizia su un giornale scientifico americano.
[…] Il motivo è che Ashley soffre di una rara malattia cerebrale, l’encefalopatia statica, che le impedisce non solo uno sviluppo intettuale, ma anche funzioni semplici come camminare, parlare, tenere la testa diritta, inghiottire cibo, senza prospettive di miglioramento.
I suoi genitori, ai primi segnali di una pubertà imminente hanno creduto che fosse nel suo interesse evitare i problemi che questa avrebbe comportato in una persona in queste condizioni.
Il fatto che la cura oltre a impedire lo sviluppo sessuale abbia fermato anche la crescita in peso e statura non è stato sopportato dai genitori e soppesato dai medici come un male necessario, bensì come uno degli obiettivi dichiarati del trattamento. L’idea infatti è che mantenere l’organismo di Ashley in dimensioni contenute potrà rendere più facile la sua «gestione» e la sua vita di relazione: è più agevole trasportate, lavare, nutrire il corpo di una bambina piuttosto che quello di un’adulta completamente passiva. «Non voglio che Ashely sia costretta a stare tutta la vita a letto con la televisione accesa».
Genitori e medici però sono stati investiti dalle critiche. Tanto che il padre di Ashely ha deciso di rispondere alla messe di e-mail che gli è arrivata con un blog su Internet. Il punto chiave della polemica è: possono genitori e medici prendere una decisione del genere? Qual era il loro vero scopo? Quello di preparare un futuro meno doloroso alla bambina o quello di preparare un futuro (relativamente) più gestibile per se stessi? Il caso è ora al centro di dibattiti etici nel mondo medico e oggetto di una serie di sondaggi e confronti su Internet.

Fonte: Corriere.it

11 commenti

Marja

Qual era il loro vero scopo? Quello di preparare un futuro meno doloroso alla bambina o quello di preparare un futuro (relativamente) più gestibile per se stessi?
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probabilmente sono stati mossi da entrambi gli scopi, considerata la situazione, non mi sembra che abbiano avuto un’idea cattiva, in effetti, come dimostrano molti studi di psicologia dell’evoluzione umana, i tratti fisici infantili hanno in effetti la peculiarità di indurre gli adulti a prendersi cura dell’infante ispirando sentimenti di tenerezza e di simpatia che vincono la repulsione per una incombenza gravosa e non sempre molto piacevole, credo che la decisione di questi genitori sia stata saggia. Né mi sembra riprovevole che essi abbiano pensato di rendere meno penosa e imbarazzante la situazione anche per se stessi, sono stati già molto coraggiosi a tenere con sé una figlia affetta da un problema così grave e difficile da gestire.

Vassilissa

Quali sono le “prospettive di vita” con questa malattia?
Mi posso immaginare il tono delle critiche a questi genitori che invece mi sembrano molto lucidi e coraggiosi. Troppa gente si fa un’idea romantica della malattia (degli altri ovviamente) ed evita di affrontare la realtà.

Damiano

Ho dei grossi dubbi che la cosa rientri nella definizione di “terapia” o “cura”…

Kaworu

vorrei saperne di più a proposito di questa malattia… qualche link utile?

conunque sinceramente non me la sento di giudicare le azioni di persone che si trovano in situazioni che io spero di non sperimentare mai…

che l’abbiano fatto per aiutare se stessi o la figlia, l’hanno comunque fatto perchè convinti immagino di migliorare la situazione.

Barbara Monea

I siti in inglese sono + forniti:
http://www.come-over.to/fasstar/static.htm

Static Encephalopathy, as defined by Easter Seals: “Permanent or unchanging brain damage. The effects on development depend on the part of the brain involved and on the severity of the damage. Developmental problems may include any of a range of disabilities such as cerebral palsy, learning disabilities, mental retardation, autism, PDD, speech delays, attention deficits, hearing & vision impairments, oral motor problems, etc.” […]
The leading cause of developmental disabilities characterized by Static Encephalopathy is consumption of alcohol during pregnancy […]
When a developing baby is exposed to alcohol in the womb, any and all areas of the developing brain are at risk of sustaining damage. Static Encephalopathy may involve the frontal lobe, which affects judgment and impulse control, and the corpus callosum, the membrane between the left brain and right brain which affects the ability to process information. There are many links on the internet with more information about FAS and FAE.
Some of the neurological characteristics of Static Encepahlopathy in persons who were prenatally exposed to alcohol include:

Easily distracted and disorganized
Poor judgment
Difficulty with abstract math and money management
Difficulty remembering things (short term memory)
Difficulty retrieving information from memory
Emotional immaturity
Inability to control impulses

[…]

Johnny Golgotha

La scelta di questa famiglia è stata coraggiosa, ed io l’appoggio in pieno

Alessandro Masini

anch’io sono d’accordo, e per me i due scopi coincidono per definizione

Aldo

Mmm… a meno di voler essere a tutti i costi “politicamente corretti”, verrebbe in mente che si tratti di uno di quei casi nei quali l’eutanasia potrebbe rivelarsi un toccasana.

Kaworu

eutanasia magari no, ma da quel che ho capito questa bambina avrà per sempre le capacità intellettive di una bimba di tre mesi.

non mi pare che ci voglia un genio per capire che se mai avrebbe utilizzato il suo utero, non sarebbe stato certo per scelta sua, ma probabilmente in seguito a violenza sessuale.

ed è sensato il fatto che un bambino o cmq “presunto tale” (persona con fattezze più delicate, statura piccola e via dicendo) è più portato ad essere bersaglio di attenzioni. in pratica un domani, quando i genitori non ci saranno più e lei probabilmente sarà in un ospizio, sarà più probabile che le vengano dedicate attenzioni diciamo “supplementari” o più accurate per via del suo aspetto da eterna bambina.

poi ribadisco… io non giudico persone che si trovano in situazioni che spero di non conoscere mai.

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