Mai più soli nella ricerca di informazioni sulle malattie genetiche. L’Irccs Burlo Garofolo di Trieste – Istituto di ricerca scientifica biomedica nel campo materno infantile – ha annunciato oggi l’apertura di uno sportello di consulenza che ha l’obiettivo di aiutare tutti coloro che cercano informazioni. Il progetto, finanziato dallo stesso Isitituto attraverso i fondi ministeriali della Ricerca e dall’associazione Azzurra per le malattie rare, vuole essere un punto di riferimento per tutti coloro che hanno bisogno di risolvere problemi pressanti.
Per accedere allo sportello è sufficiente entrare in internet, dove è stato allestito il sito www.netgene.it oppure telefonare al numero 320 4389180 attivo da lunedì a venerdì dalle 10 alle 13 e dalle 15 alle 18: rispondono direttamente i genetisti e i pediatri del Burlo, in grado di dare consulenza immediata per questioni semplici, indirizzare ai migliori centri in Italia per ogni malattia, fissare incontri e fornire indicazioni tecniche. Per chi preferisce, è possibile ottenere consulenza anche attraverso la posta elettronica, all’indirizzo: medicoaltelefono burlo.trieste.it. Due sistemi semplici e diretti, senza code e senza barriere, per fornire le giuste risposte al momento giusto.
Il servizio “medico al telefono” è gestito da specialisti e specializzandi in genetica medica e pediatria che con la supervisione del prof. Paolo Gasparini, direttore del Laboratorio di Genetica del Burlo e del prof. Alessandro Ventura, direttore del Clinica pediatrica del Burlo Garofolo, cioè della struttura che fornisce cura per molte malattie genetiche, potranno fornire in tempo reale a pazienti e familiari consigli, indirizzi e supporto su specifiche malattie genetiche.
Novità assoluta anche il supporto legale: l’avvocato Raniero Bordon mette a disposizione gratuitamente la propria consulenza professionale per tutti coloro che hanno dei quesiti su questioni giuridiche inerenti il campo della medicina. […]
Primo servizio di consulenza su questioni genetiche in Italia
6 commenti
Commenti chiusi.
interessante.
e quando ben uno scoprirà di poter avere dei figli con malformazioni o malattie genetiche? cosa farà?
se non avrà i soldi per andare all’estero a fare le analisi preimpianto, cosa farà? si attaccherà al tram? ovvio, come sempre succede qui.
geniale.
come fornire un servizio di pompieri in un paese dove non è permesso l’uso del fuoco.
X Kaworu
Te ne va mai bene una? Se te la offrono cotta, la vuoi cruda, e viceversa. Continuiamo a piangerci addosso, che non costa niente! I servizi di consulenza genetica ci sono da anni in Italia: ben venga uno in più che fornisce informazioni. (non so cosa c’entri con l’Uaar, ma va bene lo stesso)
@faidate
ma guarda, a me tange poco quel che si fa in italia, dato che avendo i soldi andrò direttamente all’estero.
mi dispiace per una coppia che scoprirà di aver molte possibilità di trasmettere difetti genetici al figlio, e non potrà fare niente più che affidarsi al caso, dato che in italia certe tecniche non sono permesse.
vorrei che tutti potessero avere figli sani, semplicemente.
“vorrei che tutti potessero avere figli sani, semplicemente.”
oppure non averne, semplicemente
@michele
se è una scelta, va “semplicemente” bene.
se è una costrizione non va bene.
Buono a sapersi… ma per ora manca il terreno culturale…