“Le cellule della speranza. Il caso Stamina tra inganno e scienza”, intervista a Corbellini e Capocci

Gilberto Corbellini è storico della Medicina e studioso di Bioetica. Ha pubblicato numerosi libri tra cui Perché gli scienziati non sono pericolosi? e Scienza, quindi democrazia. Mauro Capocci è ricercatore in storia della Medicina all’Università la Sapienza. Li abbiamo intervistati sul recente libro che hanno curato: Le cellule della speranza. Il caso Stamina tra inganno e scienza (Codice edizioni).

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Redazione: Il libro costituisce un dossier completo per chiunque voglia informarsi sul caso-Stamina. Perché avete sentito l’esigenza di pubblicarlo? L’informazione sul caso (prescindendo ovviamente dal comportamento scriteriato de Le Iene) non è stata adeguata?

Autori: L’informazione è passata soprattutto attraverso giornali e/o siti internet (tralasciando la tanta spazzatura televisiva) che per la loro forma non hanno lo spazio per raccogliere in modo così ampio le informazioni provenienti da diverse fonti. Inoltre, ci interessava non solo fornire le informazioni di base sul caso Stamina, ma anche offrire riflessioni più ampie, storiche, medico-scientifiche e socio-culturali, per contestualizzare questa storia, dando al lettore gli strumenti per interpretarla adeguatamente, andando oltre la mera cronaca. Il caso Stamina ha evidenziato degli squilibri gravi nel peso che le informazioni assumono quando passano attraverso i media, rispetto al valore effettivo che hanno sul piano della rilevanza sociale. Il fenomeno in questione ha visto la mobilitazione di un numero piuttosto ridotto di malati/persone, così come pochi mezzi di informazioni schierati con Vannoni & Co. Eppure l’amplificazione e i danni sono stati anche più gravi di quelli causati dalla vicenda Di Bella. Questo significa che si deve cercare di andare oltre le spiegazioni e le discussioni razionali, cioè l’assunzione che dietro a tutto vi siano disegni o complotti: purtroppo entra in gioco la predisposizione umana a credere cose non vere e a irrigidirsi in questo genere di credenze.

Nell’introduzione denunciate “la tragica condizione di degrado dell’alfabetizzazione funzionale del nostro paese” e rilevate come “la percentuale di cittadini che sanno come si attesta la sicurezza e l’efficacia di un farmaco sia irrisoria”. Il metodo scientifico è quasi un illustre sconosciuto nella patria che lo ha fatto nascere. È questa la principale causa di vicende come Stamina?

No, la principale causa è probabilmente molto più profonda: un bisogno di speranza di fronte a un evento terribile come la malattia incurabile di un figlio, di un parente. In queste condizioni, non è facile mantenere la lucidità per le persone coinvolte in prima persona, né si può chiedere loro di non scegliere le persone di cui fidarsi. Certo, guardandola dall’esterno fa impressione che molte persone si siano lasciate incantare da Vannoni & co, ma non è molto diverso da ciò che accade con l’omeopatia o molti altri santoni di ogni specie. Ciò che più preoccupa, è stata la chiusura del Ministro Balduzzi (e di molti parlamentari) di fronte ai pareri dei vari organi tecnici: l’AIFA, per esempio, aveva suggerito di bloccare tutto, ma Balduzzi ha deciso di far partire comunque la sperimentazione per accontentare una parte rumorosa dell’opinione pubblica, pur sapendo che le cose non funzionano così nel mondo reale.

In più occasioni il libro ricorda che la medicina non è la ricerca e che i medici non sono scienziati e non devono essere formati come tali. Perché è così importante ribadire questo concetto?

I medici non sono ‘solo’ scienziati. Usano la scienza, alcuni di loro fanno anche molta ottima ricerca (Paolo Bianco e Michele De Luca ne sono esempi), ma alcuni devono anche parlare e comunicare con i paziente, e tentare di curarne le malattie. Questi che parleranno con i pazienti dovranno essere comunque in grado di interpretare una pubblicazione scientifica, e trasmettere i concetti essenziali per mettere i malati nelle condizioni di decidere in modo autonomo e consapevole. Uno scienziato può guardare i topi per tutta la sua carriera e non parlare mai con un umano, riuscendo realizzare importanti traguardi conoscitivi. Un medico deve avere anche delle capacità che vanno oltre quelle di saper pensare e fare esperimenti geniali.

Secondo voi “la comunità medica dovrebbe seriamente riflettere sul fatto che l’atteggiamento paternalistico, saccente, sbrigativo e insofferente del medico è una delle condizioni che favoriscono la moderna ciarlataneria”. È una critica che si sente ripetere da tempo e da più parti, eppure nulla cambia, e i “moderni ciarlatani” addirittura si moltiplicano. Cosa si può fare? E quanto è urgente farlo?

È molto urgente, soprattutto per migliorare la fiducia del pubblico nella professione medica. La ciarlataneria è ineliminabile, ma possiamo cercare di limitarne la portata. L’atteggiamento della comunità medica è fondamentale per evitare che i pazienti si sentano inascoltati o addirittura respinti da medici incapaci di gestire la malattia insieme al paziente, e che non percepiscono i bisogni emotivi del paziente. L’atteggiamento paternalistico non considera il paziente come una persona autonoma, in grado di fare scelte consapevoli. Di fronte a una diagnosi negativa, a una patologia incurabile, il paziente è portato a cercare una speranza, replicando però lo stesso modello di comportamento: cerca un’autorità superiore che gli dia questa speranza. Se il paziente non ha a disposizione gli strumenti per comprendere ed eventualmente condividere le decisioni che lo riguardano, non gli interessa se quello che gli viene proposto è scientificamente fondato oppure no, e finisce per fidarsi di chi gli propone l’illusione per lui migliore. Se quindi il medico non ascolta il paziente, questo finirà per andare altrove, anche dal ciarlatano. La comunità dei medici, ma anche chi deve fornire alla società gli strumenti culturali (comunicatori, docenti), devono riflettere su questo, evitando di esibire un’attitudine di superiorità e condiscendenza. D’altra parte, sono molti i problemi che possono portare i pazienti a diffidare dei medici: gli interessi economici in gioco, per esempio. Nascondere i problemi sotto il tappeto, facendo finta che il medico (ogni medico) sia un immacolato rappresentante della scienza e moralmente irreprensibile, non aiuta. Discutere apertamente ogni aspetto della professione medica, anche quelli più problematici e teoricamente complessi, è faticoso e richiede anche la capacità di adottare linguaggi appropriati, ma è probabilmente il modo migliore per limitare la ciarlataneria, che si troverebbe le armi della critica spuntate. Riguardo il paternalismo, in Italia la situazione è aggravata dalla tradizione cattolica imperante e pervasiva, secondo la quale il cittadino dovrebbe comunque essere sottoposto a un’autorità morale superiore: una sorta di paziente in terapia continua, perché incapace di intendere…Medico e sacerdote da questo punto di vista potrebbero trovarsi molto d’accordo.

Scrivete che “gli argomenti della logica o della scienza non sono sufficienti per “disinnescare” il ciarlatano”, e ritenete che “insistere in questa direzione è segno di arroganza o di altrettanta irrazionalità”. Pino Donghi nota altresì “l’irriducibilità della dimensione comunicativa” di Vannoni a quella della comunità scientifica. L’iper-assertivo Vannoni non ha alcun curriculum scientifico, ma è stato docente di “comunicazione persuasiva”. Forse i medici e gli scienziati dovrebbero dedicare meno tempo allo studio e più tempo alla comunicazione?

Lo studio è fondamentale, la comunicazione altrettanto. E anch’essa va studiata e imparata. Storicamente, sappiamo che la ciarlataneria è sempre esistita, e che non è stata eliminata dal progresso della scienza. Un atteggiamento razionalista non serve a convincere il pubblico, mentre è utile un’attitudine che conduca a stabilire un rapporto di fiducia tra pubblico e la medicina (che sia il singolo medico, che sia un’istituzione medica). Comunicare in modo trasparente, nonché mettere in atto strategie di regolazione tese a evitare che l’attività del medico non sia orientata dal bene e dalla libera scelta del paziente, sarebbe un grande passo avanti. Ci si deve poi rendere conto che con i molti attori in gioco, spinti da diversi interessi, il paziente deve essere “convinto”.

Paolo Bianco si sofferma sul mercato nero delle staminali. Il caso-Stamina non nasce anche dalle enormi aspettative generate dalla ricerca sulle staminali? Come valutate il potenziale di questi studi?

Come sempre, truffatori e ciarlatani usano le frontiere: nei secoli scorsi si usava la frontiera geografica – gli ingredienti erano sempre esotici, oggi si usano le frontiere del sapere. Le cellule staminali sono effettivamente strumenti dal grande potenziale, ma di cui sappiamo ancora troppo poco, soprattutto dal punto di vista del comportamento clinico, cioè una volta che sono state somministrate a un paziente per scopi terapeutici. Ma comunità scientifica e comunicatori hanno enormemente amplificato le aspettative sulla medicina rigenerativa. Da parte loro, le istituzioni sempre di più premono perché la ricerca di base diventi immediatamente terapia, e a questo obiettivo danno la priorità. È un circolo vizioso cui partecipano tutti volentieri: i ricercatori per attirare finanziamenti e attenzioni dai media, i media perché hanno argomenti attraenti per il pubblico, le istituzioni perché vogliono anche risparmiare: la terapia efficace può essere un’ottima merce sul mercato, e i profitti sostituire almeno in parte il finanziamento pubblico. Dopodiché, è indubbio che la medicina rigenerativa ha davanti un brillante futuro, che al momento solo intravediamo, e non sappiamo quando si materializzeranno le promesse.

Quali sono le causa profonde del dilagare dell’ideologia della libertà di cura, per cui “si vuole che l’olio di serpente auto prescritto sia poi ordinato da un tribunale, approvato dal governo, somministrato in un ospedale pubblico e pagato dalla collettività?”

Crediamo sia una distorsione di pulsioni politiche liberiste e antiautoritarie, che si fondono in un malinteso relativismo. Negli USA queste fanno presa per una tradizione libertaria che però vuole eliminare lo Stato dalla vita dei cittadini, e quindi la sanità è pagata e scelta dai privati. In Italia, con l’assistenza sanitaria pubblica, è un nonsenso, che però fa presa per la grande tradizione dietrologica, complottista, per cui dietro ogni decisione c’è un interesse occulto, che siano gli Illuminati o Big Pharma. Il dubbio che i trial clinici servano per salvaguardare i pazienti non sorge. Una risposta importante da dare, da parte di tutti gli attori in gioco, è la trasparenza. Gli interessi, se pubblici, possono essere gestiti e compresi.

In questa occasione la politica si è comportata una volta di più in maniera censurabile. Il libro denuncia “un incubo italiano: la scienza politicizzata”. Ma non si dovrebbe forse estendere la critica all’intera classe dirigente italiana?

In questo caso, la politica (Balduzzi e il senato) non ha dato ascolto agli organi di consulenza dello Stato (AIFA, e i NAS) per rispondere a pressioni di un centinaio di persone e di una trasmissione televisiva. Non c’è stata, fortunatamente, una diatriba politica come accadde con il metodo Di Bella, con una divisione partitica. Ma se una decisione prettamente medica viene messa in mano a persone che sono lì per investitura politica, e rispondono a logiche politiche, allora qualche problema può nascere, in assenza di competenze. La società non può essere esclusa dalle decisioni, ma non possono chiedere al pubblico, o all’eletto di turno, se la teoria dell’evoluzione darwiniana è vera, o se la terra gira davvero intorno al sole. Sono fatti assodati. Così come è un fatto assodato che per avere una terapia devo passare delle sperimentazioni per validarla, e per farlo devo avere delle basi scientifiche razionali, per evitare di buttare soldi dalla finestra. Però, di nuovo, la politica da questo punto di vista non ha agito con trasparenza: Balduzzi ha fatto un decreto, rispondendo a pressioni mediatiche, che avrebbe aperto al trattamenti con staminale al di fuori del controllo di AIFA. Per tamponare, la Camera dei Deputati ha fatto una legge che dovrebbe mettere nelle mani di qualcuno 3 milioni di euro per controllare sperimentalmente se esiste un trattamento Stamina e se è efficace. A seguito delle critiche e ora del rinvio a giudizio, forse tutto è tornato sotto controllo. Ma non è ancora stata scritta la parola fine per questa vicenda.

Come pensate che reagiranno i genitori dei bimbi “trattati” da Stamina leggendo questo libro?

È difficile prevederlo, anche perché è inimmaginabile la sofferenza che i pazienti e le loro famiglie stanno provando: ma speriamo che possa aprire gli occhi sulle strategie di Vannoni, che se fosse davvero un medico-ricercatore interessato al benessere dei pazienti non avrebbe bisogno di comportarsi in quel modo. In più, speriamo di poter fornire qualche elemento per una valutazione autonoma. Secondo noi, chi si vuol curare con Stamina, o con l’olio di serpente, o con l’omeopatia, è libero di farlo (a proprie spese). Ma deve sapere cosa gli viene dato, come quando compra una marmellata al supermercato. Vannoni e Andolina questo non l’hanno mai permesso.