Charlie Gard: una storia triste, in tutto e per tutto

Idealmente tutti i bambini dovrebbero avere il diritto di vivere felicemente almeno l’infanzia. Magari anche le fasi successive della loro vita, ma è nell’infanzia che non hanno nessuna possibilità di determinare nulla, tutto dipende sempre da cause esterne. Dipende in prima istanza dall’affetto che possono ricevere dai genitori e dalle altre persone vicine, poi dagli ambienti in cui crescono e imparano, infine dalla buona salute e da fattori incidentali. A Charlie Gard non sarebbero mancati ambienti di sviluppo idonei in Inghilterra, che certo non è a rischio come un sobborgo di Delhi o una favela di Rio de Janeiro, e non c’è dubbio che i suoi genitori gli avrebbero garantito anche tutto l’affetto possibile. Quella che gli è mancata è la salute.

Quelle giornate magiche che in genere seguono l’arrivo di un bebè in famiglia, pervase da sorrisi e da allegria che ripagano con gli interessi del sonno perduto, in casa Gard sono durate pochissimo. A sole otto settimane dalla nascita è arrivata la drammatica diagnosi: sindrome da deplezione del dna mitocondriale. Una malattia rarissima, appena 16 casi in tutto il mondo e nessuna speranza di sopravvivenza. Possiamo solo sforzarci di immaginare le sensazioni che avranno provato mamma Connie e papà Chris, tutti i progetti e le ambizioni improvvisamente svanite e al loro posto il mondo che improvvisamente collassa tutt’intorno. Attimi frenetici in cui si cerca disperatamente qualcuno che possa smentire il verdetto, che possa quantomeno dire che sì, forse una speranza ancora c’è, forse non tutto è perduto.

Dagli Usa era arrivata la notizia che c’è un medico disposto a somministrare al piccolo Charlie una cura sperimentale, ovviamente senza poter garantire nulla sul suo esito. Era quella la pur flebile speranza che i genitori attendevano, ma erano necessari soldi e così è stata avviata una campagna di raccolta fondi attraverso la quale sono stati raccolti a stretto giro oltre 1,4 milioni di sterline. Una corsa contro il tempo. A volte si vince, altre volte vince il tempo e così è stato questa volta: Charlie si era aggravato, era insorta una encefalopatia e a quel punto tutti i medici gettano la spugna. Bisognava rassegnarsi, quel viaggio sarebbe servito solo a prolungare l’agonia di Charlie che non è in grado di muoversi, non sente, non vede e dipende dalle macchine perfino per deglutire. Un quadro clinico decisamente diverso da quello di Emanuele, italiano di 9 anni affetto dalla stessa sindrome che adesso viene indicato come esempio del fatto che si potrebbe anche sopravvivere. La stessa sindrome si manifesta in modi e con aspettative di vita molto diverse.

gard-genitori

Occorreva porre fine a questo dramma, staccare quella maledetta spina, ma i genitori non hanno mai dato il loro consenso all’interruzione dei trattamenti, non hanno mai accettato l’idea che potesse finire così, senza tentare anche l’impossibile. Parliamo di genitori che hanno avuto effettivamente la gioia di avere un figlio per troppo poco tempo, a loro può essere concesso di ragionare più in modo viscerale che cerebrale. In questi casi tocca ad altri fare quello che è giusto fare, farsi carico di opporre quel diniego per cui non saranno mai ringraziati, anzi. Così i medici hanno deciso di percorrere le vie giudiziarie per avere quell’autorizzazione che dai genitori, ormai era chiaro, non sarebbe mai arrivata. E i tribunali a tutti i livelli, fino alla definitiva sentenza della Corte europea dei diritti dell’uomo, hanno sempre sostenuto che sono i medici ad aver ragione e che essi sono quindi autorizzati a fare il necessario perché Charlie smetta di soffrire.

Sono tante le cose su cui riflettere in questa triste vicenda, a cominciare dalla posizione dei genitori. Si sa che è facile ragionare a mente fredda e che invece a caldo rischiamo tutti di prendere decisioni sbagliate. In questo caso il coinvolgimento emotivo e la pressione che esso ha determinato sui genitori sono tali da giustificare di per sé il compimento di scelte che dal loro punto di vista sono nell’interesse del bambino, ma che a uno sguardo esterno sono piuttosto l’esatto opposto. Tutti abbiamo il diritto di vivere ma è implicito che deve trattarsi di una vita vera, non di un insieme di funzioni biologiche garantite artificialmente e portatrici di inenarrabili sofferenze. In una loro frase, riportata da numerose testate per il suo effetto, hanno detto: «Non ci è permesso di scegliere se nostro figlio vivrà e non ci è permesso di scegliere quando e dove morirà». Esiste forse qualcuno in grado di scegliere quando e dove un suo caro morirà? No, perché sono le circostanze a deciderlo e nel caso di Charlie quelle circostanze hanno stabilito che morirà in ospedale per l’esisto infausto di una malattia rarissima.

Sono tuttavia altre le dichiarazioni che fanno letteralmente cadere le braccia. Sono quelle pronunciate da persone non coinvolte direttamente ma che hanno interesse a cavalcare l’idea della vita a tutti i costi per il loro tornaconto personale. Beppe Grillo ha scritto sul suo blog: «Avere la risposta in tasca per situazioni come queste è arrogante in ogni caso, ma la vita va salvaguardata senza dubbio». Già, la vita a ogni costo. Tanto si tratta della vita degli altri, mica della propria. Curioso iniziare una frase all’insegna del dubbio e terminarla affermando un dogma. Matteo Renzi in un suo tweet si chiede: «Perchè la Corte Europea dei diritti umani (diritti?) non ha concesso la cura sperimentale in America?». Perché la Cedu si interessa per definizione dei diritti umani, dove la parola chiave non è tanto “diritti” quanto “umani”. Nel nostro caso era diritto dell’essere umano Charlie non vivere soffrendo, ed essendo un bambino questo diritto dovevano essere altri a farlo valere per lui, ma non c’è mai stato nessun diritto dei genitori né di chiunque altro di negarglielo.

Matteo Salvini ha dato invece sfogo al suo antieuropeismo: «È un omicidio con la complicità, anche questa volta, dell’Ue che tace». Peccato che l’Ue non aveva nessuna voce in capitolo e che la Cedu non è un organo dell’Ue. Sulla definizione di “omicidio” non è nemmeno il caso di sprecare parole. Giorgia Meloni ha chiamato in causa direttamente Bergoglio che fino a quel momento non era intervenuto. Il che indica da un lato per Meloni l’assenza di punti di riferimento che non siano religiosi (ma del resto lo stesso Grillo aveva fatto riferimento a Pilato e al detto secondo cui non ci sarebbero atei nelle trincee), dall’altro il basso interesse della Chiesa a prendere in mano una patata forse troppo bollente, tant’è che il papa si è espresso più tardi con un breve tweet, molto generico e senza riferimenti diretti, e ancora dopo è stata la Sala Stampa Vaticana ad esprimere ufficialmente “auspicio che non si trascuri il desiderio dei genitori”. La Cei ha anche annunciato la disponibilità delle strutture cattoliche ad accogliere il bambino “per potergli dare vita”.

Mentre in tutto il mondo i supporter del dolore strumentalizzano la vicenda lanciando i loro dardi sul bersaglio più conveniente, i medici del Great Ormond Street Hospital di Londra hanno rinviato di qualche giorno il momento in cui saranno fermate le macchine, pare per dare un po’ di tempo in più ai genitori per stare con il loro Charlie. A Chris Gard e Connie Yates non può che andare la solidarietà di tutti, con l’auspicio che il tempo darà loro modo di rendersi conto che è stato meglio così, che al loro piccolo è stato alla fine risparmiato qualche giorno di sofferenza in più. Anche questo è amore. A volte l’unica forma di amore possibile.

Massimo Maiurana

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66 commenti

Engy

Prevedibilmente, non si manca di tirare in ballo la CEI (CEI che non ci stupisce e infatti dice quel che ha detto), quando il vero problema è un altro e anche chi scrive penso lo sappia.
Il punto vero è la famosa e tanto sbandierata e blaterata “autodeterminazione” quella che la vita è mia e ne dispongo come voglio e il medico non si deve mettere di traverso e mi deve accontentare (e questo vale per i figli minorenni)!
Come la mettiamo con l’autodeterminazione?
Chi deve determinare la vita di chi?
Il fine vita è buono e degno solo quando si stacca la spina? Se questi genitori avessero autorizzato subito lo stop delle cure, penso proprio che Maiurana avrebbe plaudito e insieme a lui tanti altri e parlato di scelta consapevole, coraggiosa, civile, non egoista, ecc . MA qui, NON i genitori, BENSI’ i medici dicono che bisogna smetterla con cure inutili (e magari hanno ragione al 100% eh…, il punto non è nemmeno questo) ma i genitori si oppongono e allora ecco che le opposte fazioni prevedibilmente si sbizzarriscono; una però – quella pro-fine vita autodeterminato senza se e senza ma – in netta macroscopica contraddizione con se stessa, per come la vedo io.

Engy

…della serie: se il medico ha sempre ragione e decide in coscienza e cognizione di causa, come – se ho capito bene – in tanti ora vanno dicendo a proposito di questo caso, non è che poi si deve protestare se lo stesso medico, per un altro caso e in contrasto con i genitori, decide di andare avanti con le cure.

gmd85

@E.n.g.y

No, non hai capito bene e stai generalizzando. Da noi, il problema è che la volontà del malato o di chi lo assiste non è presa in considerazione per l’aspetto in questione. Sono due situazioni ben diverse, e diverse sono le normative in merito.
Oh, bella, chiaro che un infante non ha autodeterminazione, non lo mette in dubbio nessuno. Tu chiedi chi determina la vita di chi? Io ti chiedo: chi determina se io posso scegliere o meno?
Non conosco la legislazione britannica e non ho letto la sentenza della cedu, ma se la vicenda è andata avanti seguendo le viegenti norme, il problema non sussiste. Concordo che possa sussistere un problema di empatia e penso che, visto l’esito certo della malattia, la soluzione proposta d Francesco S. sarebbe stata sensata.
Ma ti chiedo: è lecito decidere di portare avanti una “vita” sapendo che sarà solo sofferenza? Quanto amore c’è in un gesto del genere?

Francesco S.

C’è da dire che su un punto in specifico forse Engy ha ragione, se ti capita un equipe molto cattolica in un paese in cui il cattolicesimo ha molto peso politico, potrebbe succedere l’esatto contrario, i genitori vogliono staccare le macchine e i medici no. Ogni allusione a qualche realtà a noi molto vicina è puramente voluto. Secondo me è il male minore che in questi casi particolari decidano i genitori.

Mauritius

Mah, non mi convince il principio che devono essere i genitori a scegliere, o comunque non che devono scegliere da soli. Se si parla di tdg che vogliono negare una trasfusioni i genitori non hanno voce in capitolo, per gli stessi vaccini si obbligano a farli ai loro figli a prescindere da quello che pensano dei vaccini, perfino i vegani rischiano di vederseli togliere se si riscontra carenza alimentare. Perché se invece si parla di un bambino destinato a soffrire i genitori hanno facoltà di farlo soffrire?

Francesco S.

Mauritius, secondo me non è la stessa cosa, quando comunque si deve morire va bene che scelgano i genitori come finirla, viceversa una trasfusione in molti casi salva decisamente la vita, a meno che non ci si trovi in una situazione in cui sia completamente inutile, ma in tal caso farla o non farla non cambierebbe l’esito.

gmd85

@Francesco S.

Sicuramente. Solo che E.n.g.y non accetta l’uno e difende l’altro, senza considerare che ogni caso è a se stante e ignorando, consapevolmente o meno, che, come giustamente hai detto, certi soggetti decidono solo ed esclusivamente in base alle proprie credenze, imponendole.
@Mauritius
Sono situazioni diverse. Un tdg che non vuole fare la trasfusione ai figli, o un antivaccinista a oltranza sono irresponsabili che mettono in pericolo la vita altrui. Il caso di Charlie vede un bambino che non ha speranza di vita. Per quanto io sia assolutamente a favore della possibilità di scegliere se continuare a vivere o morire dignitosamente, stiamo parlando di un infante – incapace di qualsivoglia autodeterminazione – prossimo alla morte e dei suoi genitori. Personalmente, non ci avrei visto nulla di male nel lasciarli tentare la strada che volevano, sperando, però, che ciò non avesse voluto dire prolungare oltre il buon senso uno stato di sofferenza.

Mauritius

Ma infatti il punto sono proprio le sofferenze del bimbo. Secondo i medici quel bambino soffre, portarlo in america avrebbe allungato le sue sofferenze. Se ci sono possibilità di guarigione va bene, ma se non ce ne sono perché consentire ai genitori di farlo? Non è diverso dai tdg, in entrambi i casi ci sono dei genitori che chiedono di poter scegliere il peggio per il loro figlio. Considerare diverso il caso di Charlie perché vogliono che sia condannato a soffrire, mentre i tdg vogliono che sia condannato a morire (propbabilmente soffrendo) significa ammettere che la vita è in qualche modo sacra. Per me non lo è, se non ci sono le condizioni per vivere bisogna farla finita, ovviamente rispettando la volontà del titolare di quella vita che però nel caso del minore non può decidere.

Francesco S.

Mauritius non mi pare che i genitori volessero farlo soffrire. e dubito che in quello stato possa effettivamente soffrire, volevano curarlo per quanto forse inutile. Di fatto il processo ne ha allungato le sofferenze, se forse non ci fosse stato forse ora sarebbe già morto dopo il tentativo ed adesso i genitori probabilmente avrebbero accettato la cosa serenamente e non ci sarebbe stata tutta questa speculazione. C’è un momento quando non si può fare più niente che il medico fa un passo indietro e lascia la decisione alla famiglia, se il titolare della vita non può farlo per se e non ne può essere ricostruita la sua volontà. Potrei capire che insistessero a tenerlo in vita in stato vegetativo indefinito, ma mi pare che la loro idea fosse quella di provare l’ultima cura prima di mollare.

Mauritius

A me sembra che ci siano due sofferenze, da un lato quella dei genitori che non riescono ad accettare la realtà, e dall’altra quella del bambino che non ha voce in capitolo e che i genitori sembrano non riuscire a tenere in considerazione. Tutto quello che dici tu, che sarebbe morto prima se lo avessero portato in america, che non insistono a volerlo tenere in stato vegetativo, sono tue supposizioni che però si scontrano con i pareri delle persone più competenti. Leggi qui qualche parere più competente sia dal punto di vista scientifico che da quello etico: https://www.osservatoriomalattierare.it/attualita/12412-charlie-gard-davvero-non-c-e-una-cura-la-corte-britannica-ha-ordinato-di-staccare-la-spina

Il quadro che dipingono è molto diverso da quello che descrivi tu. Sottolineo in particolare il commento della Tallachini che riporto qui:

I giudici inglesi sono stati investiti della questione perché i genitori, pur comprensibilmente, sembrano aver perso il senso del limite, decidendo di dover fare qualcosa a ogni costo. Anche l’argomento per cui l’eventuale trattamento di Charlie in America –anche se inutile—avrebbe dato speranza ad altri bambini non è davvero accettabile, dal momento che considera la sofferenza del bambino come un mezzo per la salvezza altrui. La sentenza del giudice inglese esprime una profonda empatia per il dolore dei genitori, che però rischia di renderli inidonei a comprendere il bene del loro bambino.

gmd85

@Mauritius

Nella chiusura del mio commento auspicavo proprio che si eviti l’accanimento terapeutico. Per come la penso io, probabilmente se fossi stato al posto dei genitori, avrei agito assecondando la decisione dei medici. Purtroppo, si fatica ad accettare la non sacralità della vita e si arriva a situazioni come questa.

Francesco S.

Mauritius mi pare che dal punto di vista fattuale l’articolo sostenga quanto dicevo, in quell’ospedale non possono più far nulla per il piccolo e la terapia sperimentale forse è inutile, dopo è una scelta tra 2 etiche diverse, quella del tentare l’ultima terapia contro tutto e tutti prima di mollare e quella di accettare ciò che dicono i medici. Il principio delle immedesimarsi nel paziente, per quanto nobile, è utopistico, in quanto il giudice non potrà mai riuscirci in quanto dipenderà sempre dalla propria personale esperienza, quindi non è oggettivo. L’unica volontà analizzabile è quella dei genitori. È un principio fallibile che porta a processi qualora non coincidano le opinioni dei genitori. Andrebbe applicato con parsimonia solo di fronte all’incapacità di proporre cure e alla volontà di mantenere mantenere indefinitivamente uno stato di incoscienza.

Mauritius

No, l’etica in gioco è quella del dolore inflitto per un tentativo vano, e in quell’articolo lo si dice chiaro che il tentativo è vano. I genitori chiedono di fare soffrire inutilmente il bambino per alleviare il loro dolore. Non è accettabile.

Engy

gmd,
la sacralità della vita (tirarla poi in ballo in un caso come questo, per ribadire quanto sono cretini coloro che credono in questa sacralità, sacralità che tra l’altro non ha a che vedere col fatto di essere credenti) c’entra poco credo, c’entra la peculiarità del singolo, della coppia di genitori in questo caso, e come quel singolo o quei genitori vivono certe situazioni; c’entra semplicemente che quello è tuo figlio, malato o sano che sia, è tuo figlio.
Quello che mi impressiona è la tua sicurezza: io di sicuro mi fiderei dei medici, io non farei come quelli che – poverini – sono attaccati all’idea di sacralità della vita …. ma come fai a dirlo?

gmd85

@E.n.g.y

Vallo a dire alla direttrice del Bambin Gesù di non tirare in ballo la sacralità della vita.
Io mio figlio preferirei non farlo soffrire inutilmente. Ma a qualcuno sembra più umano prolungare la sofferenza in nome di significati astratti. A me impressiona questo. Le mie sicurezze non sono un tuo problema.

Francesco S.

Io credo che per bambini così piccoli, e in generale per chi non può esprimere consenso e non abbia fatto un testamento biologico la scelta spetti sempre a i parenti più stretti. Nel caso di specie il trattamento sperimentale per quanto disperato è forse non utile avrebbe avuto forse lo stesso esito del distacco delle macchine, ma non avrebbe negato la speranza ai genitori che forse avrebbero accettato con più serenità la perdita del figlio.

Gérard

Condivido .
Non vedo perchè non hanno concesso ai genitori di andare in America . Cosi non avrebbero mai avuto il sentimento di non avere fatto tutto per salvare il bambino . Rimane a sapere se questa cura si basa su cose scientifiche e non qualcosa à la Di Bella….

Francesco S.

Pare che la cura sia scientifica ma per stadi meno avanzati della malattia.

Mauritius

Secondo quello che dice l’articolo linkato è stata la complicazione dell’encefalopatia a far dire ai medici che non c’erano più speranze, prima di quella complicazione i medici erano d’accordo a tentare

dissection

@Mauritius sì, anche a me risultava così: a decisione presa, è però sopraggiunta l’encefalite che ha compromesso tutto e quindi non c’era più nulla da fare.

RobertoV

Gerard
Ho letto che quel povero bambino non può neanche emettere suoni, cioè non può neanche emettere lamenti. Non pensi che se i genitori sentissero i suoi lamenti forse reagirebbero in modo differente? Perchè i medici dicono che soffre ed è per questo che dopo l’encefalopatia ed il quadro clinico compromesso ritengono più opportuno porre fine alle sue sofferenze che prolungarle in tentativi inutili di accanimento terapeutico, umanamente comprensibili (non ho problemi a dire che probabilmente al loro posto anch’io potrei avere comportamenti simili ai genitori ed istintivamente ho pensato la tua stessa cosa).
Purtroppo gli sciacalli, tipo quelli di Avvenire e similari, vengono fuori con presunti casi simili, che poi quando si indaga si scopre che in realtà di somiglianza ne hanno ben poca. Ho visto per esempio il caso di un bambino “simile” curato negli USA dallo stesso medico a cui si sono rivolti i genitori di Charlie, con un protocollo sperimentale (provato solo sui topi), autorizzato eccezionalmente dall’ente del farmaco USA, che avrebbe avuto dei miglioramenti. Però sarei curioso di avere una comparazione da un’esperto dei due casi cosiddetti “simili”: perchè già ravviso una differenza nel fatto che a Charlie la malattia è stata diagnosticata dopo solo 8 settimane di vita ad indicare che la situazione era subito problematica, mentre al caso di Avvenire dopo quasi 1 anno ed i primi mesi normali e non si parla di encefalopatia, di impossibilità a deglutire e respirare, ma solo genericamente di condizioni critiche all’inizio della cura sperimentale.

pendesini alessandro

Se « amare i propri figli » consiste nell’insistere nel mantenerli in uno stato di sofferenza insopportabile, continua e irreversibile come in questo caso, allora dico che sarebbe molto meglio «odiarli »….
Per cio che riguarda chi decide di smettere un accanimento terapeutico inutile come in questi casi, direi –come è sovente il caso in Belgio e non solamente- che sono i medici di concerto (quando è possibile) con i genitori a decidere. Questo evita eventuali rimorsi o sentimenti di colpa risentiti, a volte durante tutta la vita, dai genitori che hanno dato il consenso di staccare la spina, quando invece i medici, pur essendo dotati d’empatia, non subiscono le conseguenze delle loro decisioni inibendo l’emozionale a favore del razionale. Va detto che in questi casi si deve ETICAMENTE sciegliere la soluzione la meno penalizzante per in sofferente tenendo conto della personalità dei genitori. Un compromesso tuttaltro che facile…..

Al fatto che Beppe Grillo abbia scritto sul suo blog: «Avere la risposta in tasca per situazioni come queste è arrogante in ogni caso, ma la vita va salvaguardata senza dubbio»,… rispondo : sapevo che questo sinistro personaggio fosse un classico buffone opportunista di stampo italiano, ma aggiungo che in questo caso si è autodefinito il RE dei buffoni italoidi !

gmd85

@E.n.g.y

E, subito dopo: “Si può superare il giudizio del medico quando è appunto fondato – come nel caso di Charlie – sull’impossibilità di garantire una morte dignitosa?”

La domanda che ha sottolineato tu non è a senso unico. O va bene solo quando il papozzo o E.n.g.y dicono quale sia una morte dignitosa? Facile fermarsi alla domanda senza porre soluzione, eh?
Sorvolo sulla sparata iniziale sull’ingegneria genetica e su un metodo che, affnché sia applicato, devono sussistere certe condizioni e, vista la natura della stragrande maggioranza delle mutazioni genetiche, ha un tasso di successo del 5%. La situazione di Charlie, poi, è andata ben oltre la singola mutazione genetica.

Diocleziano

Forse il problema vero non è morire con dignità, ma vivere con dignità.

E non direi che quella di Charlie sia vita dignitosa.

Mauritius

Engy, se veramente non stavi scherzando, se veramente la domanda “chi decide cosa significa morire con dignità” ti sembra il top della profondità, allora ti accontenti veramente di poco, di qualsiasi cosa sia in linea con te e la tua Chiesa. Un bambino delle medie riesce a formulare domande di gran lunga migliori di quella, diciamo che questa è la classica domanda retorica di chi non sa veramente cosa dire. Per la cronaca, nel caso di Charlie hanno deciso prima i medici e poi i giudici, i primi dal punto di vista scientifico i secondi per stabilire se i genitori si erano realmente posti come obiettivo il benessere del bambino, e quindi nella sua tutela. Perché mica è detto sai, non è che i genitori sono tutti buoni e bravi solo perchè hanno messo al mondo qualcuno, le cronache offrono tante testimonianze.

Engy

Diocleziano,
hai detto bene: “E non direi che quella di Charlie sia vita dignitosa”. Sono d’accordo, anche sull’uso del condizionale …. Dunque chiedo anche a te: chi invece può “dire”, decidere un parametro oggettivo?
Questo è uno stralcio di un interessante articolo del Foglio che offre spunti di riflessione:
L’esito della vicenda ha due paradossali conseguenze. La prima è che nell’epoca della autodeterminazione e della espansione infinita dei diritti gli ordinamenti giuridici finiscono, rivolgendosi su loro stessi, per dichiarare con sentenza la massima compressione della libertà altrui in nome di un parametro (le ingiustificate sofferenze) che non sono in realtà in grado di accertare. Nato per difendere la libertà e la dignità dei cittadini dall’arbitrio dello Stato, il costituzionalismo liberale finisce così per rinnegare sé stesso e per imporre criteri giuridici astratti attraverso i quali distinguere una vita degna da una che non deve essere vissuta, ovverosia giungendo a conclusioni che avrebbero inorridito i primi teorici dello Stato liberale. Una conseguenza, questa, che più del liberalismo, pare essere figlia della malcelata pretesa dello Stato democratico-sociale di esser capace di rispondere ad ogni bisogno (e desiderio) della società. Mentre i liberali americani cercavano, attraverso pochi e definiti principi, di assicurare a tutti i cittadini il diritto di pursuit their happiness, le democrazie moderne tentano oggi di risolvere il problema dell’uomo definendo, attraverso per legge o per sentenza, una felicità/dignità preceduralizzata uguale per tutti”

Engy

Mauritius,
forse sei tu l’adolescente che vede tutto bianco o nero e non ama approfondimenti.
Il tema, il caso, penosissimo, è oggetto di dibattito e su molti quotidiani e riviste puoi trovare riflessioni molto interessanti, molto approfondite, di gente che non ha – anche e soprattutto in questo caso – risposte e pronte e sicure.
Quindi tu approvi il sistema inglese che affida questo tipo di decisioni ai giudici? Per Eluana Englaro non è stato così fortunatamente, dunque tu pensi che in Italia vada introdotto il sistema inglese?
Non tutti i genitori, dici, sono “buoni e bravi solo perchè hanno messo al mondo qualcuno, le cronache offrono tante testimonianze”: niente di più vero, dunque, d’ora in poi, affidiamoci ai giudici, sia che si voglia interrompere le cure, sia che le si vogliano PROTRARRE e ACCETTIAMO il loro responso.
La mia chiesa dici? Eh, cosa vuoi, ognuno ha la sua chiesa di riferimento, tu di sicuro, povera stella!

gmd85

@E.n.g.y

Ancora con la domanda su ch decide se la vita è dignitosa… chi doveva decide sela vita di Fabo era dgnitosa? Tu? Il Papa? No, chiedo, perché sembra che tu accetti l’assunto che la vita è sempre e comunque dignitosa, visto che riporti un articolo che si scaglia contro una fantomatica “dignità proceduralizzata”. Quindi, nessuno, secondo te, può dire quale vita è dignitosa, però accetti la visione secondo cui una vita è sempre una vita. La noti la contraddizione, o stai solo cercando di argomentare come meglio puoi? L’autore dell’articolo, poi, è medico? Se no, si astenesse da qualsivogllia commento medico che richiede una minima conoscenza. Tutti ad attaccare i medici brutti e cattivi. Cos’è, sono diventati tutti esperti in medicina?

d’ora in poi, affidiamoci ai giudici, sia che si voglia interrompere le cure, sia che le si vogliano PROTRARRE e ACCETTIAMO il loro responso.

La richiesta di una normativa chiara punta a evitare proprio procedure legali. ma tu non arrivi neanche a questo. Tra l’altro, la tua proposta è ipocrita, visto che non stai accettando la decisione dei giudici inglesi.

La mia chiesa dici? Eh, cosa vuoi, ognuno ha la sua chiesa di riferimento, tu di sicuro, povera stella!

Eh, tu sei quella che si fa sempre venire dubbi, vero? Talmente tanti che le soluzioni sono sempre cattolicissime, ti piaccia o meno…

Mauritius

Engy, sarò anche io l’adolescente, ma quella che continua a ripetere “chi decide?” sei sempre tu, e cerca di renderti conto che non è un’argomentazione ma solo una controargomentazione. Il fatto che la usi anche l’organo di stampa di Grillo, noto come Il Fatto, non toglie nulla. Se dici “chi decide?” la risposta logica è “decidi tu?”. Evidentemente sì, tu contesti chi può decidere perché per te decide Engy, oppure il papa, oppure i genitori ma solo perché ti piace cosa hanno deciso, perché se invece decidevano il contrario gliene diresti di tutti i colori. Non è obbligatorio esprimere a tutti i costi un’opinione se non se na he una sensata. Della sofferenza del bambino ovviamente non ti frega nulla perché è troppo piccolo per capire, decidono i genitori senza se e senza ma, ma se era un feto da abortire avresti detto che non conta che non ha ancora un sistema nervoso. Complimenti per la coerenza

Engy

Così Mina Welby:
“Ma il punto, su cui hanno insistito le sentenze a ogni grado di giudizio, sia nel Regno Unito che in sede europea, è che “la patria potestà per questi casi, per questo tipo di decisioni non vige”. “I medici – osserva ancora Welby – hanno facoltà di assumere queste decisioni, perché sono solo loro quelli che hanno un quadro lucido della situazione, e non sono condizionati da fattori emotivi”.
Solo i medici dunque: e allora ti chiedo Pendesini: l’autodeterminazione – così come comunemente viene intesa, anche in questo blog, decido io, della mia vita e della mia morte – che fine fa?

Mauritius

Che? Autodeterminazione? Engy, quale parte di “bambino di 10 mesi” non ti è chiara?

gmd85

@E.n.g.y

Inutile che parli di autodeterminazione, in questo caso. Stai dando un valore assoluto a qualcosa che di solito hai criticato. Complimenti per la disonestà.

RobertoV

Guardi che la patria potestà può essere tolta ai genitori da parte dei giudici se reputano che non siano in grado di decidere adeguatamente nell’interesse del bambino. Se ne è discusso anche qui e con affermazioni differenti da quelle che lei attribuisce o pensa di aver capito …. C’è un articolo interessante segnalato più sopra da Mauritius che spiega nel dettaglio la vicenda, dal punto di vista medico e giuridico (lo so che lei preferisce leggere opinioni che le piacciono): se lo legga e faccia spiegare da qualcuno più capace di lei.
Si dice proprio chiaramente che i giudici hanno valutato tra i medici ed i genitori nell’interesse del bambino ritenendo che sarebbe inutile accanimento terapeutico il volerlo portare negli USA. Gli stessi medici USA dopo l’aggravamento delle condizioni di Charlie hanno detto che effettivamente non c’era più speranza, però se i genitori volevano assolutamente portarlo avrebbero sperimentato il loro trattamento.
Complimenti poi per le sue solite capacità di comprensione dei concetti ed argomenti. Contesta senza neanche aver capito ….. A me sembra che anche la sua amata chiesa sia contraria a parole all’accanimento terapeutico.

gmd85

@E.n.g.y

I figli de tdg possono autodeterminarsi in materia di trasfusioni? O hanno sempre ragione i genitori? E chissà quelli dei no-vax…

Stefano™

@ Engy

Puoi essere più chiara? Visto che il bambino è incurabile (e questo non lo stabiliscono i genitori), va incontro a sofferenze notevoli e non può autodeterminarsi, approvi la scelta dei genitori di mantenerlo artificialmente in vita? Ritieni che le scelte dei genitori, per definizione, siano sempre giuste? Come fai a giudicare se una scelta è valida, in base alle ragioni o in base a chi la fa , qualsiasi siano le giustificazioni?
Ora, la vita – non in astratto, quella concreta – è sempre dignitosa? Per definizione? A me non pare. E se non è sempre dignitosa, vi sono dei casi in cui la sofferenza rende , quindi, dignitosa la morte?
E come mai pare che i più tenaci fautori dell’accanimento terapeutico militino tra le fila di quelli che hanno il Paradiso come agognata meta finale?

dissection

Stefano™ posso dire che sentivo la tua mancanza? Benritrovato!

Engy

Curiosa la sistematica assenza, a proposito di questi temi cosiddetti etici, dei commenti di Bruno Gualerzi.
E rimpiango tanto Beniamino l’asino ….

Engy

Stefano tm,
non sono un medico, non so valutare quindi la sofferenza di un bambino che non conosco non conoscendo appunto nemmeno basi minime di medicina. So quanto può aver sofferto all’epoca chi ho assistito in ospedale, cioè una persona vicina.
Non so cosa deciderei, qua come sempre siete tutti molto sicuri e categorici e pronti a mettere in dubbio le facoltà mentali e le competenze genitoriali di questa coppia, cosa che di sicuro non avreste fatto nel caso costoro avessero deciso di interrompere le cure.
Comunque io non lo so cosa farei, e penso che chiunque dotato di un minimo di razionalismo (nevvero?) si asterrebbe da giudizi categorici e tifo da stadio.
Roberto V che concludi dicendomi (cambiare disco mai eh?) “Complimenti poi per le sue solite capacità di comprensione dei concetti ed argomenti. Contesta senza neanche aver capito ….. A me sembra che anche la sua amata chiesa sia contraria a parole all’accanimento terapeutico”: ebbene, di sicuro insieme a me molti altri hanno la stessa incapacità di comprensione; evidentemente le menti illuminate sono solo – solo – qui dentro. Ma lo sapevo già del resto, vengo qui apposta (sempre meno, ma ogni tanto ho bisogno di elevarmi intellettualmente e spiritualmente).

RobertoV

Provi a dire qualcosa di intelligente e cambierò “disco”. Non è che parlando di razionalismo rende razionale il suo discorso. Ha per esempio per l’ennesima volta stravolto il significato di autodeterminazione che viene sostenuto. E rilegga un po’, togliendosi il filtro del suo fanatismo, i commenti che sono stati fatti qui prima di emettere giudizi ed attribuire affermazioni: non è proprio il suo forte l’analisi e la comprensione.
In internet ci sono una marea di discussioni su cose assurde perchè la maggior parte delle persone come lei valuta per confirmation bias e non per informazione, analisi e razionalità ed i media agiscono sulle emozioni, non sulla razionalità.
Ho letto commenti deliranti al caso di gente che valutava senza avere il quadro della situazione, per principio, basterebbe anche leggersi i commenti di alcuni utenti de Il Foglio all’articolo da cui lei ha estratto la considerazione, come se avesse detto qualcosa di sensato. Anche l’articolo del Foglio (un giornale che è una garanzia ….) è piuttosto delirante se lo si legge interamente: parla all’inizio ed alla fine di Abramo ed Isacco e del sacrificio (cosa assolutamente pertinente all’argomento, vero?). Nessun dato, solo considerazioni pseudo-filosofiche. Però dice una cosa sulla quale lei ha glissato: parla di accanimento terapeutico contro cui sono tutti, anche la chiesa. Poi una tirata contro i giudici, il sistema democratico e liberale, tipico nello stile de Il Foglio. Sicuramente con Il Foglio e UCCR si eleverà tanto …..

Stefano™

@ Engy

Neanche io sono un medico, quindi rimando ai giudizi dei medici, specie se concordano, come è il caso. Se dicono che il bambino non solo è incurabile ma soffre e soffrirà sempre più, dire non so che farei e non fare niente è già una decisione: quella di non avere un metro di giudizio che consideri accettabile.
Il punto è uno (anzi due, connessi): o Charlie vive e soffre o Charlie viene lasciato morire. Che da un lato ci siano i genitori (che possono pure essere entrambi premi Nobel) e dall’altro i medici non sposta la cosa di un millimetro: quali sono le ragioni per fare una cosa o l’altra? E quanto sono buone tali ragioni? Continuare a porsi domande senza prendere la briga di abbozzare una risposta, accumulare dubbi amletici (con tutte le cautele del caso), è (sarebbe) questa la tua decisione?
In merito a “qua siete tutti sicuri e categorici” io non credo. Certo ognuno ha la sua posizione e se tale posizione è mediatata, giustificata, aperta a modifiche in base a fondati motivi chiunque (io senz’altro) è pronto a modificarla. Del resto questo è esattamente il principio operativo di chi si definisce razionalista. Fino a quel momento e in mancanza di obiezioni sostanziali (razionali quindi) se si difendono le idee così costitutite, che c’è di male? Piuttosto, come si fa a cambiare quelle che per definizione non sono discutibili?
E allora, di fronte ai dubbi sulle idee altrui basta chiedere “cos’è che non ti torna?”. Qualcuno qui, mai, ha ribadito una sua idea dicendo che è così e basta? Se qualcosa è complesso, vuol dire che per ciò stesso non può decidersi in alcun modo? Qualsiasi decisione è frutto di un confronto tra elementi a favore e a sfavore e ben raramente la vita ci chiama a decidere in modo assolutamente chiaro. Che facciamo, niente? O facciamo i dubbiosi, che sembra tanto chic?

Stefano™

Il dubbio, a mio parere, non è una condizione nella quale riposare: è piuttosto la motivazione ad approfondire e poi scegliere, a ridurre l’incertezza. Sbandierarlo come piedistallo da cui guardare gli altri dall’alto in basso perché da lì non si fanno errori è un errore.
Specie se non si forniscono le ragioni per restare lì. Hai citato articoli, ma si può sapere cosa pensi tu al riguardo? E soprattutto in base a quali principi?

dissection

Aggiornamento (fonte sky tg 24) il vatic.ano si dice pronto a “cercare” di sbloccare il trasferimento di Charlie al Bambin Gesù. La domanda nasce ovviamente spontanea: a che pro, se non quello di prolungare il suo stato vegetativo & di sofferenza a maggior gloria del loro padrone immaginario?

Stefano™

Ma la Tiziana, se ha o ha avuto un cane o un gatto, incurabile e sofferente, che fa, lo tiene anche in condizioni disperate? E perché? E se lo sopprime, perché lo fa? E se lo fa, perché un animale deve essere trattato meglio (da questo punto di vista) di un umano?
Si possono sapere le ragioni? Perché, lo ripeto, i dubbi non sono decisioni: o forse sì, quella di non prenderne.

Engy

Stefano tm,
guarda che l’articolo l’ha scritto Del Bue, mio concittadino tra l’altro ….mica la Ficacci.

Stefano™

OK, cambia il nome ma non il concetto: a meno che “Del Bue” abbia una considerazione particolare per cani e gatti 😉

gmd85

@E.n.g.y

Anche le sicurezze possono derivare da esperienze personali. Preferisco andare avanti con le mie sicurezze e sono pronto a essere smentito, piuttosto che non agire. Che poi, tu non hai dubbi. Il tuo chiedere chi decide è solo un espediente argomentativo, conosciamo la tua opinione in merito ed è tutto meno che dubbiosa.
C’è un parere medico, c’è una legge applicata. Punto.

gmd85

@E.n.g.y

Chiederesti a un bambino se vuole farsi vaccinare o se vuole ricevere una trasfusione? In quel caso non devono autodeterminarsi?

Engy

Allora, i medici hanno ragione, diciamo pure al 100% … a questo punto però non si capisce il tentennamento degli stessi di queste ultime ore/giorni di proroga concessi prima di staccare la spina…
Non “vi” fa annicchilire l’idea che così si prolunghi ulteriormente e inutilmente la sofferenza del bambino?

Stefano™

Il “tentennamento” sulla diagnosi e la prognosi non esiste, tutti sono d’accordo sul fatto che non c’è niente da fare. Solo che dal punto di vista giuridico il provvedimento è esecutivo in Inghilterra. In merito al trasferimento al Bambin Gesù immagino (ma non lo so) che i problemi giuridici siano dati dal fatto che portandolo in Italia si eluderebbe la sentenza. Negli USA ci sarebbe andato per un tentativo (improbabile) di cura, non per tenerlo attaccato alle macchine.

gmd85

@E.n.g.y

Il parere medico resta. I medici stanno aspettando perché si è preferito montare un caso mediatico, additandoli, nonostante si siano comportati come dovevano. Cosa che in Italia è diventata rara.

gmd85

@E.n.g.y

E comunque, si, dispiace per la sofferenza prolungata del piccolo. Ma sembra che non dispiaccia ai paladini della vita a tutti i costi.

ateo64

@Engy!
Mia cara Engy una volta con una matita rossa si segnava la maestra segnava: Fuori tema!

Si sta usando questa vicenda di cronaca per avventarsi come avvoltoi sulla pelle di un infante alfine di portare avanti le lotte contro i diritti civili.
Peccato che qui si sta facendo confusione fra autodeterminazione e determinazione.
Un infante non ha autodeterminazione.
Per lui devono determinare altri soggetti.
Generalmente questi soggetti preposti sono i genitori. Ma non solo.
Esistono anche i tribunali con annessi giudici che possono intervenire nel caso si abbia un grave deficit di responsabilità da parte dei genitori. A ben vedere dunque, al massimo, la questione può essere se è giusto che esista un organo giudicante al disopra dei genitori in grado di decidere per il bene del minore contro il parere dei genitori.
Il fatto è che i genitori non hanno “l’autodeterminazione” del figlio minore e può capitare che la loro azione non sempre sia orientata per il bene dello stesso (anche se in buona fede).
Là dove questa eventualità è ravvisata la società ha reputato che sia giusto che intervenga un’autorità super partes giudicante le azioni dei genitori ai fini di ripristinare uno stato di diritto anche per il minore. E’ questo un sopruso? E’ di questo che sta parlando? Non mi sembra.
Quindi tu e tutti i media orientati verso la cappella vaticana semplicemente state sfruttando/usando questa triste e dolorosa vicenda per rintuzzare vecchie polemiche e per cercare di avere un minimo di consenso o di facile argomentazione di presa populistica contro le battaglie per i diritti civili che così tanto amare ed indigeste vi sono sempre state!

RobertoV

Se si accetta il concetto che l’accanimento terapeutico è inaccettabile, cosa che anche la chiesa cattolica accetta a parole, diventa automatico che devi decidere che cosa è accanimento terapeutico e che devi decidere cosa fare se si verifica.
Dire una cosa e poi parlare di sacralità della vita, ritenere che lo stato o i giudici non debbano intervenire, opporsi sistematicamente, vuol dire in realtà essere a favore dell’accanimento terapeutico, cioè che si sta barando. Perchè anche il non fare niente è una scelta e può essere accanimento terapeutico il mantenerlo semplicemente in vita: non bisogna dimenticare che le condizioni del bambino, già gravi, continueranno a peggiorare per il tipo di malattia (quindi è nella situazione di un malato terminale) fino alla morte che non avverrà di certo tra anni. Quindi l’alternativa non è tra cultura della morte e cultura della vita come certi strumentalmente sostengono, ma tra il morire adesso o tra qualche settimana o mese con un continuo peggioramento del vivere ed aumento delle sofferenze. Non ho visto valutazioni sull’aspettativa di vita, ma dubito che sia superiore a qualche mese. Ed anche per le cosiddette cure anche i medici USA a cui si sono rivolti, sono scettici. Lo stesso ospedale del Bambin Gesù parla di accoglierlo fino alla morte (non di curarlo, perchè riconoscono che non c’è cura).
E’ inevitabile che a decidere siano i soggetti primari interessati, cioè i medici ed i genitori, e questo prevede anche la legge britannica. Ma se si crea un contrasto, diventa inevitabile che venga coinvolto un terzo, riconosciuto, che deve dirimere la questione, quindi un giudice. Questo succede anche in varie controversie. Non è quindi un sopruso, ma un comportamento logico e razionale e, così, hanno agito i giudici. I figli non sono proprietà dei genitori anche se ne hanno la patria potestà e soprattutto non hanno sempre ragione: anche in altri casi i giudici possono intervenire a tutela del bambino se lo ritengono necessario e, quindi, se sussistono validi motivi.

Engy

ateo64,
vabbe, le mie domande rimangono lettera morta.
Comunque, a proposito della tua considerazione “Si sta usando questa vicenda di cronaca per avventarsi come avvoltoi sulla pelle di un infante al fine di portare avanti le lotte contro i diritti civili.
Peccato che qui si sta facendo confusione fra autodeterminazione e determinazione”.
L’accusa di essere avvoltoi indirizzala ai nostri politici casomai, perchè se per caso è rivolta a me, allo stesso modo siete anche voi tutti avvoltoi.
E i diritti civili, la loro negazione non c’entrano evidentemente.
Autodeterminazione e determinazione? Ma che stai a dì?
Casomai bisogna decidersi tra l’auto-determinazione e l’etero-determinazione.
Mettersi d’accordo con se stessi e dire se autodeterminarsi (o farlo per i figli minorenni) vale in entrambe le direzioni oppure se è valido solo in direzione morte.

Stefano™

le mie domande rimangono lettera morta

Scusa, più che altro le tue risposte. Ti si è chiesto quali sono i principi che guidano il tuo argomentare in questa materia ma non vengono fuori.
La cosiddetta “sacralità” della vita è qualcosa che è utile per la vita o no?
Soffrire atrocemente e senza speranza è utile per la vita? Perché? Il concetto di sacralità della vita (?) può (o deve) sopravanzare le sofferenze atroci e inutili sempre e comunque? Se si perché? Se qualcuno non può decidere ma soffre atrocemente e senza speranza, nessuno (con tutte le cautele del caso), mai, può decidere per lui? Ma non stanno già decidendo di farlo soffrire? In direzione “vita”, ma davvero? Quale?

dissection

Engy, in azienda, da me, posso procurarti delle ottime ventose! Giuro!

gmd85

@E.n.g.y

E tu quando mai hai risposto? Qui trovi risposta alle tue domande in ogni commento, anche sottoforma di altre domande. Alle quali non rispondi e ormai sono convinto che è perché rispondere metterebbe in luce i tuoi errori argomentativi e i tuoi tentativi di rendere negativo il punto di vista altrui saltando da una domanda all’altra.
Domanda: è giusto far soffrire inutilmente una persona? Scommetto che non rispondi. Ma sarei contento di perdere la scommessa.

Mauritius

@gmd85
Lei risponde a colpi di rassegna stampa, di gran lunga meno faticoso che fornire argomentazioni con parole proprie come fanno tutti gli altri a prescindere da quello che pensano.

@Engy
Autodeterminarsi o farlo per i figli minorenni?! Ossignur, dalla patria potestà si è passati alla patria autodeterminazione che però non è un’auto ma piuttosto una eterodeterminazione 😀

RobertoV

E’ interessante notare come i link che ha presentato siano opinioni di giornalisti, non di esperti. Evidentemente gli esperti, medici e giuristi, le fanno schifo. E’ questo il suo concetto di documentarsi? Ricercare opinioni che le piacciono? Che valore hanno le opinioni non documentate? In internet può trovare di tutto. I giornalisti, in modo particolare italiani, di che cosa sono esperti? Il prossimo link saranno le opinioni fondamentali di una ballerina o attricetta, in stile Vespa?
La stessa direttrice del Bambin Gesù ha riconosciuto ieri che non c’è cura, che quindi quello che farebbero sarebbe fare cure palliative, cioè un accompagnamento alla morte per un malato terminale. Oggi, miracolo, salta fuori che stanno mettendo a punto un protocollo sperimentale: è proprio così che si lavora a livello scientifico …… Gli stessi medici americani dopo l’aggravamento erano scettici sulle possibilità della loro “cura sperimentale”: per quel che leggo quella cura era stata studiata per le cellule dei muscoli, non per quelle del cervello che è il problema di Charlie.
Dove dovrebbe finire l’accanimento terapeutico? Solo con la morte? C’è un articolo su Micromega di ieri dove ci sono pareri medici. Se lo legga oltre a quello linkato precedentemente da Mauritius, nonostante la sua allergia agli esperti.
Il cosiddetto tentennamento dei medici non è di certo su base scientifica: magari avere contro la gazzarra dei Media e dei fanatici come lei non è agevole.
Autodeterminazione, determinazione, eterodeterminazione … sta giocando con le parole per coprire la mancanza di argomenti o per nascondere la pochezza delle sue argomentazioni?
Visto che parla di dubbi ed è stata così decisa contro l’altruismo, non le viene il dubbio che tra gli oppositori ci siano meschinità ed interessi? Per esempio che i soldi raccolti dai genitori facciano gola (1,4 milioni di sterline), o che vi siano utilizzi politici della vicenda? Il Bambin Gesù è un ospedale del Vaticano (è stato l’UAAR a tirare in ballo la chiesa, vero ?), quello che Bertone utilizzava come salvadanaio per i suoi affari. Perchè altri ospedali non si sono fatti avanti?
Interessante notare che ha detto che sa cosa può provare una persona che sta vicina, ma non il paziente: cioè il suo interesse è concentrato sul vicino, non sul paziente. Quindi accanimento terapeutico per lenire il dolore dei vicini.

dissection

Roberto V ma soprattutto chi glielo và a spiegare che il postare commenti che vanno in direzione di una difesa o giustificazione di cei, vaticano, e tutti gli atteggiamenti contro i medici che in questo caso hanno deciso ciò che hanno deciso, è una CLERICALATA?

mafalda

Se mio figlio soffrisse inutilmente, senza neanche la possibilità di poterlo dire, staccherei la spina personalmente. Posso capire i genitori ma solo fino a un certo punto: un egoismo estremo come quello che stanno dimostrando non si può tollerare.

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