A proposito della possibilità di intervenire sul patrimonio genetico degli embrioni vorrei demolire qualche luogo comune.
Sebbene la possibilità di modificare tratti somatici (come il colore degli occhi o l’immissione di un talento specifico) sia uno scenario fantascientifico piuttosto che scientifico, è utile sgombrare il campo da presunti argomenti che condannano la genetica migliorativa. La condanna della manipolazione genetica positiva o migliorativa si basa spesso sull’argomento della violazione della autodeterminazione del nascituro. Argomento debole. Molto debole. […]
Il lungo e interessante articolo di Chiara Lalli è stato pubblicato sul blog Bioetica
Dall’articolo: Innanzi tutto per l’estrema difficoltà di distinguere una manipolazione genetica negativa (i cui scopi sono terapeutici e difficilmente condannabili moralmente) da una manipolazione genetica positiva (i cui scopi sono migliorativi e oggetto di una dura accusa “eugenetica. Qual è la linea di confine?………Lungo il continuum degli interventi genetici, qual è il punto in cui un intervento (genetico e “tradizionale”) non è più terapeutico ma diventa migliorativo?
IO: Finalmente qualcuno d’accordo con me sull’estrema arbitrarietà del concetto di malattia.
Aggiungerei che in campo comportamentale la cosa si fa ancora più difficile perchè gli effetti dei geni si devono esprimere in un determinato ambiente culturale, in questo modo il concetto di devianza comportamentale (sessuale e non) diventa ancora più arbitrario e provincializzato.
Quando l’essenzialismo biologico interagisce con l’essenzialismo culturale la miscela può essere devastante. Bisogna ricordare che l’essenzialismo è il padre di tutte le discriminazioni (oltre ad essere stato un freno allo sviluppo della teoria darwiniana).
A mio avviso l’unico modo di non avere ricadute sulla diversità umana è quello di lasciare gli individui liberi di scegliere, in questo modo ad una diversità di scelte corrisponderà una diversità umana accettabile e non deleterea (un pò come succede già con la selezione sessuale e le scelte educative), al contrario un’eugenetica istituzionalizzata in cui uno stato impone una “direzione” alla propria popolazione non rispetta i fatti storici alla base della teoria darwiniana ed oltremodo mi puzza di vecchia ottusità nazista (Heil! Heil!).
In poche parole si alla programmazione, no all’omologazione.
Vorrei sapere cosa si potrebbe (sempre che si pensi che ci sia da obiettare…) a una coppia di sordi segnanti (ovvero che comunicano con la Lingua dei Segni, negli USA hanno comunità amplissime con corsi di studio ad hoc fino all’università) che chiedesse la selezione di embrioni portatori di geni della sordità perchè il loro figli siano sordi come loro e quindi ben inseriti nella loro comunità linguistica…
secondo me quel che tu proponi, enrico (che è una situazione che se non ricordo male si è già verificata), è un abuso…
non vedo perchè per dire io, miope, dovrei far nascere i miei figli miopi… se lo saranno beh, spenderò un fottio di più per altri occhiali, poco male…
insomma un conto è se la sordità è genetica e quella coppia non VUOLE fare test per scoprire se il figlio sarà sordo. lì sono affari loro.
ma selezionarlo sordo a me pare inutile.
crescendo con loro comunque imparerà la LIS. quindi non sarà assolutamente tagliato fuori dalla “comunità dei non udenti”, visto che potrà tranquillamente comunicare.
Sottoscrivo Kaworu, due genitori malati non possono scegliere di avere un figlio malato volontariamente perché è un abuso nei confronti del figlio. Se il figlio avesse voluto essere sano? Se volesse entrare, oltre nella comunita dei segnanti, anche in quella normale, se volesse frequentare le scuola comuni? I genitori non possono costringere un figlio a un probabile infelicità e a essere oggetto di discriminazioni.
La libertà di scelta è sicuramente una base fondamentale che ci deve guidare in tante decisioni non solo sulla manipolazione genetica.
Ma essendo le cose sempre più complesse di ciò che appare…….
Un embrione, un feto, un neonato come esprime la propria libertà di scelta? La deleghiamo ai genitori? Già questa che è una posizione ragionevolissima e sottoscrivibile limita la libertà di scelta!
Se i genitori, per qualche motivo culturale o altro, sono contrari ad interventi per la salvaguardia della salute del figlio……che si fa? Senza scomodare un embrione o un feto, ad esempio, se un neonato ha una bronco polmonite che richiede per essere salvato l’uso di antibiotici ed i genitori si rifiutano….
Proprio perchè tutto è complesso forse anche la risposta non può essere esageratamente semplice
x Nikky e Kaworu
Io condivido quello che dite (ed è già successo negli USA) ma il problema è questo: se la salute è “il pieno benessere fisico psichico e SOCIALE” (definizione OMS, se non vado errato) il criterio è soggettivo e quindi relativo ai propri criteri di benessere. I figli, comunque, hanno SEMPRE qualcosa da rinfacciare ai genitori perchè (dal nome, al battesimo, alle vaccinazioni facoltative, allo sport, agli amici, al tipo di alimentazione, alla scuola ecc.) fino a una certa età prendono decisioni (alcune anche decisive e irrevocabili) al posto loro. Il punto, secondo me, non è QUALE manipolazione fare e QUALE no ma SE farle.
Un conto è CURARE una malattia, anche modificare un gene, un altro conto è SELEZIONARE embrioni GENETICAMENTE SCELTI IN BASE A UN QUALSIASI CRITERIO. Secondo me qualsiasi CRITERIO è talmente soggetto alla possibilità di abuso (esempio dei sordi) che l’unica scelta rispettosa è quella di non trovare alcun criterio valido.
Ma poichè anche il concetto di malattia è in un qualche modo arbitrario non diamo nessun criterio anche per il curare?
E’ assurdo confondere una scelta come far praticare il nuoto ai propri figli all’analisi pre-impianto sugli embrioni, in entrambi i casi vien fatta dai genitori per il bene dei propri figli ma una ha un peso molto più grande dell’altra. L’unica scelta rispettosa verso la propria prole e decidere di farla soffrire il meno possibile, capisco che sia soggettivo ma la possibilità di scelta deve essere affidata al padre e alla madre.
> Un embrione, un feto, un neonato come esprime la propria libertà di scelta?
> La deleghiamo ai genitori?
tocchi un punto fondamentale.
In passato si dava per scontato che la società potesse imporre un insieme di decisioni all’individuo, p.es. orientamento religioso, sessuale, etc…
Oggi qualcuno inizia a capire che l’enfasi dovrebbe spostarsi verso i diritti individuali, anche quando garantire un diritto sia in contrasto con consuetudini e tradizioni.
In quest’ottica mi chiedo se è logico che la crescita dei figli debba dipendere ancora così tanto dalle scelte dei genitori biologici, che a volte si rivelano del tutto incapaci di scegliere per il meglio anche su questioni elementari (p.es. ricordate il caso dei vegetariani “integralisti”?).
Personalmente penso che le decisioni sulla salute dei minori debbano essere prese solo da chi possieda la necessaria competenza (leggasi: personale medico qualificato) e quindi totalmente sottratte alla potestà dei genitori.
@enrico
Qui non si tratta di avere un figlio che ti rinfaccia di averlo battezzato, di avergli scelto la scuola o di averlo vestito per tutto l’infanzia da deficente…
Siamo tutti d’accordo che far nascere un figlio malato per il proprio narcisismo è da egoisti. Ma credo che, quande c’è la possibilità di farlo, una selezione sia legittima. Deve esserci un criterio. Se una coppia sa di avere molte possibilità di trasmettere una malattia genetica dovrebbe preoccuparsene.
Personalmente direi “c’è anche l’adozione” ma se vogliono proprio un figlio loro che cerchino di farlo nascere sano o al limite che lascino le cose al caso.
Enrico, secondo me questa selezione genetica è sopravvalutata, almeno per quanto riguarda le conseguenze.
E’ abbastanza ovvio che menomare un figlio, fisicamente o geneticamente, è una cosa da vietarsi nella maniera più assoluta.
Ma se c’è la possibilità genetica di dare i capelli biondi o gli occhi azzurri al proprio figlio, francamente non ci vedo niente di rilevante: il bambino crescerà biondo o con gli occhi azzurri ma cosa può cambiare questo?
x davide
Ma come, lottate xchè i medici non abbiano l’ultima parola sulla vita di un adulto (vedi polemica sull’ultima presa di posizione degli anestesisti che dicono di voler potersi rifiutare di “staccare” la spina) e poi mi vieni a dire che dovrebbero prendere decisioni al posto dei genitori…. mi sembra un skizofrenico!
x JSM e Chiara P.
Quale criterio sarebbe abbastanza rigido da evitare “eccessi” (ma il figlio sordo di due sordi “è” un eccesso eccessivamente eccessivo?) ma abbastanza “umano” da permettere “modifiche innocenti”(i capelli biondi in un bambino cinese, ad esempio)? Io non ne ho idee, voi?
x enrico
scrivi correttamente:
> l’ultima parola sulla vita di un ADULTO
dove per adulto si intende proprio un individuo abbastanza maturo da poter decidere autonomamente.
Qui si parla di neonati/bambini che devono comunque “subire” le decisioni di altri.
Il punto è chi debbano essere questi “altri”. Siccome possono benissimo capitarti in sorte dei pazzi scatenati per genitori, mi pare più razionale affidarsi a dei professionisti piuttosto che al caso.
Davide,
non sono d’accordo: le decisioni sulla salute, sull’istruzione, ecc., devono essere dei genitori che sono legalmente responsabili dei figli. I medici devono solo assicurarsi che non vi siano azioni che procurino danno ai figli.
Enrico,
per quanto riguarda gli anestesisti, non hanno diritto di parlare di obiezione di coscienza: questa si fa quando si è obbligati a fare qualcosa, come il servizio militare, che va in contrasto con i propri principi. Ma non si è obbligati a fare i medici, gli anestesisti o i farmacisti. Lo si sceglie volontariamente accettando le regole previste dalla legge per questi lavori. Scegliere deliberatamente di diventare medico significa accettare le regole di questa professione.
enrico,
esistono le commissioni mediche per decidere quando un intervento si può fare o meno. Tutti in ogni caso non saranno mai contenti.
Scusa ma si può anche procedere a una valutazione di una modifica che renda il bambino alto 3 metri o con i capelli neri ma non trovo particolarmente strano che un bimbo cinese abbia i capelli biondi: può già capitare per un bimbo “meticcio”.
Altra cosa è procurare la sordità a un bambino: non credo sia così difficile da stabilire che questo è un danno procurato e quindi assolutamente vietato!
x JSM
> I medici devono solo assicurarsi che non vi siano azioni che procurino danno ai figli
parlavo proprio di questo, non di istruzione o altro
OK
Su questo tema sono (quasi) d’accordo con Enrico. Ne sappiamo troppo poco per pasticciare con il DNA ed estendere le mode (vestiti, sport…) all’aspetto fisico di un bambino non mi sembra una grande idea.
Ben diverso il caso di chi abbia malattie genetiche, specie se gravi: la diagnosi pre-impianto ed eventuale selezione in questo caso mi sembra doverosa.
Carlo, che l’argomento sia delicato non lo nego ma non possiamo neanche confondere, come fa Enrico, la correzione di un difetto con il procurare la sordità a un bimbo. Mi sembra strumentalizzare una notizia per condannare il progresso scientifico…
Una cosa è discutere della legittimità della manipolazione genetica che, di per se, non è buona o cattiva ma dipende dall’uso che ne viene fatto.
Altra cosa è parlare del grado di sicurezza che certe manipolazioni vengano fatte: mi sembra abbastanza ovvio che debbano essere legalizzate solamente nel momento in cui garantiscono una accettabile sicurezza per la salute dell’individuo.
“Il punto, secondo me, non è QUALE manipolazione fare e QUALE no ma SE farle.”
Questa è la posizione di Enrico che non condivido per niente.
Io non sono del tutto contrario alle manipolazioni genetiche, ma con molte cautele: per prima cosa ovviamente non si puo’ mettere a rischio la salute del nascituro, ma anche supponendo che questo punto sia pienamente superabile, siamo sicuri delle ripercussioni che questi magari “innocenti” cambiamenti avranno sulle generazioni successive??
Anche supponendo che la genetica sia in grado di tenere sotto controllo tutte queste variabili, cosa che al momento mi pare molto lontana, come si gestisce poi la cosa in pratica? Si lascia la completa liberta’, avendo come risultato che i ricchi possano avere figli belli e intelligenti mentre i poveri brutti e stupidi? Oppure si lascia tutto in mano allo stato, con rischi di programma di tipo nazista come giustamente diceva papa Nazinger? Si organizzano “incentivi alla modifica genetica”? E seguendo che criterio??
Ben diversa la possibilita’ di guarire malattie genetiche (e con questo intendo inabilita’ fisiche, la societa’ la escluderei dal discorso).
la cosa dei sordi ribadisco, per me non ha motivo di esistere.
un ragazzo figlio di sordi, la lis la imparerà comunque, udente o meno.
e nella comunità diciamo, sarà comunque integrato.
del resto ci sono molti sordi con impianto cocleare che all’occorrenza usano la lis, quindi non vedo il problema…
se uno ha una malattia genetica, e la moglie pure, e hanno praticamente la certezza di trasmetterla alla prole e NON si preoccupano di fare analisi preimpianto degli embrioni o cose del genere beh, affari loro, è da irresponsabili ma affari loro.
un conto è invece se un uomo che ne so, focomelico, decidesse di volere un figlio pure lui focomelico.
il primo è un comportamento idiota ma per quanto idiota, legittimo.
il secondo credo sia inaccettabile.
è come se io decidessi di far nascere i miei figli SICURAMENTE con eczema atopico e miopia (oltre che magari con gli occhi azzurri e i capelli biondi) perchè mi somiglino.
credo che un conto sia scegliere qualcosa che beh sarà indifferente per il futuro del figlio (avere i capelli neri o biondi cambia poco… nel caso esistono le tinte e per gli occhi le lenti colorate).
un conto è condannare VOLONTARIAMENTE un bambino a una vita difficile.
giusto, kaworu!
Se anche la scienza lo permettesse, non so quanto un essere umano possa essere configurabile; voglio dire, è un pò surreale lo scenario che immaginano alcuni, con dei genitori che si accordano assieme al medico per far nascere il proprio bambino biondo piuttosto che castano, perchè, non vorrei sbagliarmi, ma una persona eredita i propri caratteri somatici da quelli dei propri familiari, e se nella sua famiglia non ci sono mai stati soggetti biondi o con gli occhi azzurri è impossibile, anche potendo impostare l’ordine dei geni, fargli manifestare tali tratti… o mi sbaglio?
Supponiamo, in un futuro forse non troppo lontano, di sentire questa affermazione da parte di una madre: “Sono felice di aver avuto un figlio in perfetta salute, di grande intelligenza e sensibilità, davvero portato per l’arte e lo sport”.
A priori (senza sapere se si sia trattato di un concepimento “all’antica” o del frutto di sofisticata programmazione del DNA) non siamo portati a pensare che l’evento sia stato _assolutamente_ positivo?
Non so se sia sensato preoccuparsi dell’impatto di queste tecnologie sulla società più che di quello sugli individui…
x Davide
Se ti presentano un pomodoro bello, rosso, sugoso, profumato, senza ammaccature nè segni di insetti e tu lo mangi e lo trovi pure saporito, gustoso, digeribile…”A priori (senza sapere se si sia trattato di un concepimento “all’antica” o del frutto di sofisticata programmazione del DNA) non siamo portati a pensare che l’evento sia stato _assolutamente_ positivo?”
e poi ti dicono che è un OGM … sei contento o preoccupato?
Molte persone sono contrarie ai vegetali OGM e invece favorevoli agli uomini OGM (la sigla significa esattamente quello che faranno in GB). Mi domando Perchè.
Sei cannibale?
x Lamb of God
Il cannibalismo, come l’incesto, è un tabù senza basi scientifiche…(giusto?)
enrico, come forse è intuibile io sono a favore degli alimenti OGM (almeno per quanto riguarda la questione salute, sui risvolti economici è un discorso diverso).
La posizione di molta gente circa gli OGM è francamente difficile da capire, visto che _sembra_ più sicuro nutrirsi di OGM piuttosto che ingerire pesticidi _sicuramente_ nocivi. Nota che i “sembra” e i “sicuramente” sono risultati di studi fatti con criterio, non opinioni personali.
@karowu: “un conto è condannare VOLONTARIAMENTE un bambino a una vita difficile.”
io non riesco a vederci sta gran differenza tra 2 genitori che usano tecniche mediche ampiamente disponibili per avere un figlio sordo e 2 genitori che per non avere usato tecniche mediche ampiamente disponibili mettono al mondo un figlio sordo. se fossi io il figlio non sarei molto meno incazzato.
@enrico: “e poi ti dicono che è un OGM … sei contento o preoccupato?”
a me non interessa che sia ogm, a me interessa che non provochi danni alla salute, all’ambiente, all’economia, ecc… tutte problematiche non esclusive degli ogm. in presenza di garanzie sufficienti (e qui purtroppo l’informazione latita e siamo marionette pilotate dalle multinazionali) non ci sarebbero problemi con gli ogm.
Mi sembra che stiamo veramente parlando di fantascienza… Non riusciamo a correggere con l’ingegneria genetica le malattie vere e ci preoccupiamo per i caratteri somatici…
Alcuni dei nostri caratteri sono determinati solo da una parte precisa ed individuabile del nostro DNA, altre sono soggette all’influenza di più geni e, inoltre, alcune delle caratteristiche codificate dai geni possono essere espresse solo in certi momenti dello sviluppo e in certe condizioni (per esempio in una specie di moscerino, se la temperatura ad una certa fase dello sviluppo non sale ad un certo livello, le ali si sviluppano in maniera differente…). E, dal momento che spesso un gene non agisce solo su un aspetto, modificarlo potrebbe comportare effetti collaterali che vanno ben compresi.
Potremo quindi forse modificare il colore degli occhi di nostro figlio, anche se nessuno dei genitori è portatore del carattere voluto (si possono in linea teorica utilizzare virus che sostituiscano il gene voluto con quello da scartare), ma non ci garantisce che saranno di un bel blu invece che slavati e magari con la sclerotica gialla ed un taglio orribile…
A mio avviso l’ingegneria genetica è una splendida possibilità dataci per limitare malattie e sofferenze, per rendere migliore la vita dei nostri figli, per offrire loro le possibilità che a volte noi non abbiamo avuto per motivi di salute. Ovviamente ciò va fatto con senso di responsabilità: è come una centrale nucleare, va costruita con cura, competenza e misure di sicurezza estreme, tenendone a mente i limiti intrinseci, ma è la strada per il futuro.
E sinceramente, se mia madre avesse potuto far qualcosa per non farmi nascere miope e soffrire d’asma e non l’avesse fatto, sarei solo infuriata con lei.
x Davide
Io contro gli alimenti OGM non ho (quasi) problemi: mi preoccupo quando si vuole manipolare il DNA dell’uomo con più superfcialità di quella impiegata per le verdure.. Se ti sei occupato della questione cibo OGM saprai che in Europa sono vietati e che per la loro sperimentazione è previsto un protocollo lungo chilometri di carta. Perchè per il DNA umano c’è tutta questa fretta e questa sicumera? Io ho in mente le stesse perplessità che tu hai riguardo ai risvolti economici del cibo OGM… 🙁
@enrico
non mi sembra proprio che ci sia sta gran fretta a procedere con il DNA umano: ad ora sono persino vietati tutta una serie di esperimenti che sugli OGM vengono tranquillamente fatti…
Silvia, per ora stiamo ancora parlando di fantascienza, ma è solo questione di tempo prima che il gap tecnologico venga colmato. Per quanto la comprensione completa del nostro DNA sia ancora lontana, non credo che ci siano molti dubbi sul fatto che prima o poi ci si arrivi. E allora i problemi si porranno soprattutto se, come si prevede, la tecnologia necessaria sarà più o meno alla portata di tutti.
@Davide
Avere la comprensione completa di qualcosa non vuol dire avere la possibilità (o la volontà pratica) di agire…
Alcuni aspetti fenotipici possono essere modificati intervenendo puntualmente, altri no: vedremo se questi interventi, soprattutto quelli più complessi, saranno davvero “alla portata di tutti” (contando che in questo pianeta sappiamo benissimo come curare moltissime malattie eppure solo una percentuale minoritaria del pianeta pu accedere alle cure).
Il mio senso di “fantascienza” poi era pensato rispetto al fissarsi su particolari caratteristiche genetiche “visibili” e facilmente “riconoscibili” che però non sono automaticamente semplici a livello genotipico.
All’atto pratico, probabilmente sarà molto più semplice eliminare sindromi gravi tipo alcune forme di nanismo (se non sbaglio ce n’è una forma che è dovuta all’inversione di UNA base in un gene su tutto il DNA) che non, ad esempio, garantire capelli folti e lucenti o l’assenza di forfora…
Comunque, mi piacerebbe molto che questa fantascienza si realizzasse e non la vedo proprio portatrice di problemi nel momento in cui non si autorizzino interventi che ledano la salute della futura persona e la sua capacità di relazionarsi al mondo. E se non si fa i “politically correct” a tutti i costi (del genere “essere Down o no è lo stesso”), non credo proprio che ci siano problemi nel valutare quali siano i limiti.
Effettivamente il mio “alla portata di tutti” sottointende un “noi che stiamo bene”. Già il cappuccino bevuto stamattina non è alla portata di TUTTI. Se se ne fa un discorso di priorità naturalmente ogni ragionamento su prospettive future perde di importanza rispetto alla necessità di applicare quanto già si può fare …
Quanto alla fantascienza (che anch’io auspico non troppo futuribile) … immaginiamo uno scenario in sia di routine la sintesi diretta del DNA. Non dovrebbe essere particolarmente difficile mescolare l’informazione genetica proveniente dai genitori in modo simile a quanto avviene in natura, ma in modo pilotato. A quel punto punto naturalmente ci si chiederà perchè fermarsi a DUE genitori. Perchè non utilizzare delle “librerie” di DNA selezionato? Sono convinto che questa sarà una tappa obbligata della nostra “evoluzione” …
le malattie hanno una fenomenologia ben precisa, sono classificate; magari si potessero tutte risolvere con l’ingegneria genetica.
le caratteristiche estetiche non vedo perchè doverle determinare geneticamente, visto che ci pensa già abbastanza bene il caso a rimescolarle facendo un Bel casino!
certo, sulle malattie c’è una zona grigia, ma c’è anche una comunità medica mondiale che ne dibatte arrivando a conclusioni scientificamente oggettive.
l’interventismo assoluto è comunque poco sensato (oltre che inattuabile): ricordo che la materia vivente è in continuo divenire e la mutazione del DNA è alla base dell’evoluzione.