I limiti di ciò che è scientificamente realizzabile nel campo dell’editing genetico vengono ormai superati. Così ci affidiamo a limiti etici. Una questione sempre più d’attualità, da affrontare razionalmente. Le riflessioni di Tess Johnson, ricercatrice a Oxford, sul numero 1/2022 della rivista Nessun Dogma.
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I primi bambini geneticamente modificati sono nati in Cina alla fine del 2018. Le gemelle Lulu e Nana avevano un particolare gene, noto come Ccr5, modificato durante lo sviluppo embrionale. L’obiettivo era quello di rendere loro (e i loro discendenti) resistenti all’Hiv. Secondo alcune definizioni, questo sarebbe un esempio di miglioramento umano.
Sebbene ci sia ancora molta strada da fare prima che la tecnologia sia sicura, questo esempio ha dimostrato che è possibile modificare i geni che continueranno a essere ereditati dalla progenie per generazioni. Tuttavia non sappiamo ancora quale effetto avranno questi cambiamenti genetici sulla salute generale delle gemelle nel corso della loro vita. I potenziali cambiamenti involontari ad altri geni sono una grave preoccupazione che sta limitando al momento il nostro uso della tecnologia di editing genetico – ma questo limite non sarà sempre presente.
Mentre diminuiscono sempre più i limiti di ciò che è scientificamente realizzabile nel campo dell’editing genetico per il miglioramento, ci affidiamo maggiormente ai limiti etici, piuttosto che pratici, per le nostre azioni. In effetti il caso di Lulu e Nana non sarebbe mai potuto accadere se entrambi i limiti, scientifico ed etico, fossero stati stabiliti e applicati con maggiore fermezza.
Ma per decidere questi limiti, la comunità degli esperti ha bisogno di un contributo importante: l’opinione pubblica. Senza la voce della gente, è improbabile che i regolamenti vengano seguiti. Nel peggiore dei casi, la mancanza di regolamenti concordati potrebbe significare l’emergere di pericolosi “mercati neri” per i miglioramenti genetici. Questi comportano problemi di sicurezza ed equità. Nel frattempo, gli esperti hanno chiesto una moratoria internazionale sull’uso delle tecnologie di editing genetico fino a quando non si sarà stabilito un ampio consenso sociale.
Quale dovrebbe essere questo ampio consenso? L’attuale orientamento nel Regno Unito è in linea teorica a favore dell’editing genetico per scopi terapeutici in futuro, qualora vengano soddisfatti determinati requisiti relativi alla sicurezza e alle intenzioni della procedura. Ciò include l’eliminazione di modifiche involontarie ad altri geni a seguito dei miglioramenti genetici e il requisito che le modifiche servano al benessere degli individui coinvolti. Ma quando si tratta di miglioramento, i limiti etici sono più difficili da determinare giacché le persone hanno opinioni diverse su ciò che è meglio per noi stessi e per la società.
Una cosa da considerare con una tecnologia come l’editing genetico è che influisce su più persone rispetto al solo individuo i cui geni sono stati modificati – e in alcuni casi, i soggetti con geni modificati potrebbero essere ingiustamente privilegiati rispetto a coloro che non hanno avuto il miglioramento genetico.
Ad esempio, se fosse possibile migliorare i geni per aumentare la simmetria facciale o rendere una persona più sicura di sé, ciò potrebbe comportare che queste persone abbiano maggiori probabilità di trovare lavoro in un mercato competitivo, rispetto a coloro i cui geni non sono stati modificati per queste caratteristiche. Anche le generazioni future erediteranno e porteranno questi miglioramenti nel loro Dna. In questi dilemmi etici, affinché una persona vinca, molte persone devono (spesso inconsapevolmente) perdere.
Per molti, non per pochi
Sorprendentemente, il campo dell’economia potrebbe fornirci un modo utile di pensare all’etica del miglioramento genetico. In economia, un vantaggio che è di beneficio solo a una persona perché la rende relativamente migliore di chiunque altro è spesso chiamato bene “posizionale”. I beni posizionali dipendono dal fatto che le altre persone stiano peggio. Ciò significa che sono meno vantaggiosi per l’individuo nel momento in cui altre persone stanno meglio, come nell’esempio della competizione per il lavoro.
Un tipico esempio di bene posizionale correlato al miglioramento è l’altezza. È stato dimostrato che, in particolare per gli uomini, essere più alti è associato a migliori risultati nella vita, come avere un reddito familiare annuo più elevato.
Ma essere più alti non è un bene in sé e per sé. Ad esempio, le persone alte hanno bisogno di mangiare più cibo, occupano più spazio e possono essere più inclini all’osteoartrite e ad altri problemi di salute con l’avanzare dell’età. Se tutti avessero accesso all’aumento dell’altezza, qualsiasi vantaggio economico che una persona potrebbe ottenere dall’essere più alta non esisterebbe più, perché anche tutti gli altri sarebbero più alti, o potrebbe essere controbilanciato dagli altri svantaggi dovuti all’altezza.
Tuttavia, questo non succede per tutti i beni. I beni che possono giovare sia all’individuo sia alle altre persone sono detti di “beneficio collettivo”. Un esempio potrebbe essere il vaccino antinfluenzale o il vaccino Mpr. Se una persona adotta misure per proteggere sé stessa dal contrarre una malattia infettiva (o, forse in futuro, per modificare i propri geni rendendosi immune a tale malattia), quella persona avvantaggia anche il resto della società, grazie al fatto di non veicolare e diffondere la malattia agli altri. Se tutti si sottopongono a vaccinazione antinfluenzale o rafforzano il proprio sistema immunitario, la società ne trarrà ancora più benefici grazie alla riduzione dell’incidenza delle malattie.
Eliminare il divieto solo sui miglioramenti che forniscono un beneficio collettivo può essere moralmente più difendibile che consentire anche quelli che producono solo beni posizionali. Altrimenti, se consentiamo a tutti di perseguire miglioramenti che producono beni posizionali, si potrebbe trarre poco beneficio dal miglioramento sia per l’individuo, sia per tutti gli altri, una volta presi in considerazione i costi per il resto della società, come nell’esempio dell’altezza. Ma ci possono essere benefici per la società più in generale se forniamo l’accesso a miglioramenti che creano o favoriscono beni di vantaggio collettivo, come i miglioramenti del sistema immunitario.
Sia gli esperti sia la società devono ancora decidere cosa costituisce un uso etico dell’editing genetico per il miglioramento e quali benefici i miglioramenti potrebbero produrre per l’individuo o la società, o entrambi. Questo potrebbe essere un modo per decidere se e come il miglioramento genetico umano dovrebbe essere consentito in futuro.
Tess Johnson
Articolo originariamente pubblicato in inglese su The Conversation.
Traduzione di Leila Vismara.
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…..quando si tratta di miglioramento, i limiti etici sono più difficili da determinare giacché le persone hanno opinioni diverse su ciò che è meglio per noi stessi e per la società…..Dice l’articolo
È concepibile sostituire i geni mutati o dirigere l’espressione dei transgeni in cellule somatiche carenti prelevate dai pazienti e reintegrarli, dopo la modificazione genetica, in questi pazienti. Si prevede che transgenesi, mutagenesi e genomica funzionale abbiano molti effetti positivi sulla salute umana. Sebbene molto promettenti, queste tecniche devono ora dimostrarsi in termini di efficacia a lungo termine e totale sicurezza nell’uomo e nel rispetto dell’etica !
….e in alcuni casi, i soggetti con geni modificati potrebbero essere ingiustamente privilegiati rispetto a coloro che non hanno avuto il miglioramento genetico…..
L’inserimento di un gene estraneo, o una modifica in un organismo umano è tuttora considerato un crimine contro natura, un tentativo di “sostituirsi a dio”, espressione già utilizzata nel passato dall’erede al trono britannico riprendendo la dottrina difesa nel Settecento dal filosofo e scrittore franco-svizzero Jean Jacques Rousseau, la natura è rappresentata come sacra, intrinsecamente buona, oggetto di venerazione e proibita alla manipolazione. Questa sacralizzazione della natura che perdura da millenni è irrazionale e non si basa su alcun argomento logico !
La manipolazione del patrimonio genetico delle cellule germinali resta vietata nell’Unione Europea, perché comporterebbe la modifica dell’ereditarietà umana, e non solo una parte delle cellule difettose di un paziente, come terapie geniche convenzionali che si applicano alle cellule somatiche. Tuttavia, modificare il genoma della prole è un’operazione consentita in Cina come in diversi stati degli Stati Uniti. Se alcuni vedono in questa alternativa un modo per alleviare gli esseri umani di malattie ereditarie, altri –dei quali faccio parte- sono allarmati da un nuovo passo verso il perseguimento (puramente utopico, e immorale) di un essere umano con la pretensione, puramente utopica, di renderlo « perfetto ».
Ci sarebbe una forma di eugenetica che si può immaginare oggi, è quella che mirerebbe ad eliminare o correggere alcuni geni sfavorevoli che tutti abbiamo in comune, geni che un tempo erano adattativi, addirittura essenziali per la sopravvivenza dei nostri antenati, ma che sono diventati sempre più dannosi. Se questi geni sono diventati disfunzionali, sebbene mantenuti dalla selezione naturale, forse dovremmo usare le diverse tecniche per correggerli prima che penalizzino severamente la specie umana. I mezzi potenzialmente esistono, sarà necessario definirli e imperativamente conformarli all’etica.
…..la natura è rappresentata come sacra, intrinsecamente buona, oggetto di venerazione e proibita alla manipolazione. Questa sacralizzazione della natura che perdura da millenni è irrazionale e non si basa su alcun argomento logico !”
Assolutamente d’accordo. Se penso che c’è gente convinta che bruciare legna sia ecologico e non inquinante e che il carbone non sia un prodotto naturale.
In effetti, tutto ciò che c’è di buono e di cattivo nell’universo fa parte della natura.
(Ci sono anche cose cattive che non fanno parte dell’universo: gli déi, i dogmi…)
@Diocleziano
Ti correggo : nell’universo ci sono solo fenomeni naturali,grandi e piccoli.
Siamo NOI che li vediamo come buoni e cattivi.
Una tempesta, vista da un solido edificio in cima ad una solida montagna,e’ uno spettacolo grandioso.
Vista da chi si trovi su una piccola imbarcazione sorpresa al largo e’ un inferno liquido.
Stesso discorso per un’eruzione vulcanica vista in TV e vista dagli abitanti di Ercolano e Pompei.
La cometa del film “Don’t look up” e’ uno spettacolo grandioso,se vista da un malato terminale.(Specialmente s epensa : mal comune mezzo gaudio !)
@RobertoV
“Se penso che c’è gente convinta che bruciare legna sia ecologico e non inquinante e che il carbone non sia un prodotto naturale.”
Allo stesso modo in cui tanta gente pretende che la marjuana in quanto naturale sia piu’ innocua degli psicofarmaci di cui tanta gente abusa.
Come se anche il tabacco non fosse altrettanto naturale,ma non esattamente innocuo.
E’ una questione molto complicata e delicata ed è difficile pensare a posizioni comuni condivise. Ma è anche molto rischioso far definire un’etica all’opinione pubblica (anzi alle opinioni pubbliche), perché per poter scegliere e porre limiti bisogna anche avere le competenze, comprendere il problema. Altrimenti l’opinione pubblica è molto manipolabile da informazioni semplificate, non comprensibili ed ideologiche come è successo per il nucleare, gli OGM, le cellule staminali e la stessa pandemia. Come si può decidere se non si comprende il problema e non se ne conoscono le problematiche o solo a livello molto superficiale, come spesso gli stessi media e politici trattano il problema, anche perché al di sopra delle loro capacità di comprensione?
Ed anche gli stessi esperti di settore risentono di interessi ed influenze politiche, ideologiche o religiose che li portano inevitabilmente ad avere posizioni differenti, a maggior ragione quando il problema è ancora poco noto e nessuno conosce il futuro.
La cosa risulta ancora più preoccupante per noi se si tiene in considerazione la previsione dello scienziato Stephen Hawking morto all’inizio del 2018. Egli ha affermato che la modifica del DNA umano permetterà ai soliti ricchi e superricchi, stramaledetti infami che sarebbe già troppo tardi eliminare fisicamente fino alla decima generazione, permetterebbe loro, dicevo, di creare «una razza di Superuomini artificiali che conquisterà il mondo». Ergo: sarebbe proprio la scienza che fregherà noi umani normali perché non amiamo andare a caccia di dollari e ci piace vivere del nostro lavoro.
Vatti a fidare della scienza!
E pensare ad un controllo democratico della scienza è fuori di ogni ragione visto come va la politica.
@Manlio Padovan :
1° -Già da secoli certi accusano la scienza causa di tutti i mali. Responsabile dell’inquinamento, malattie, crisi economiche, proliferazione di armamenti, ecc…. Dimenticano che la scienza non è né buona né cattiva. Non è né morale né immorale. Solo il suo uso da parte degli uomini può essere buono o cattivo, morale o immorale, inquinante o benefico….
Un martello può essere usato per costruire una casa o per colpire il cranio del suo vicino. Lo stesso esplosivo può uccidere o servire a costruire canali, irrigare la terra e vincere la fame. Un razzo può essere usato per bombardare un paese e uccidere i suoi abitanti. Ma anche andare ad esplorare pianeti vicini e quindi generare importanti scoperte per il futuro dell’umanità. Lo scienziato scopre le leggi che consentono di inventare un razzo. L’ingegnere costruisce il razzo. Il cittadino può desiderare questa o quella destinazione. Il politico decide dove lanciarlo. Ciò che è in gioco è l’uomo, la sua educazione e la sua coscienza, e non la scienza !
2°-L’atteggiamento scientifico è basato sulla conoscenza che ha come valore il postulato dell’oggettività e onestà intellettuale. Questo non significa che gli scienziati siano più (o meno) onesti o equilibrati della media. Ma dal momento che rispettano la severa più che unica metodologia scientifica sanno benissimo che nessuna autorità importante che sia, o ragionamento logico, renderà vera una credenza, idea o convinzione fantasmatica.
3°-La scienza funziona perché dopo delle ipotesi e ragionamenti, intuizioni e visioni, equazioni e calcoli, siamo in grado di sapere se abbiamo fatto bene o no la teoria dà previsioni su cose che non abbiamo ancora osservato e siamo in grado di verificarne l’esattezza. Questa è la grande forza della scienza, che gli conferisce la credibilità e che ci permette di fidarsi di lei con la mente tranquilla : siamo in grado di controllare se una teoria è giusta o no. Questo è ciò che distingue la scienza dalle altre forme di pensiero, dove decidere chi ha ragione e chi ha torto è di solito una domanda molto più difficile, arbitraria, e talvolta anche sprovvista di senso.
NB « Se l’umanità non progredisce nella stessa misura in tutte le parti del mondo la responsabilità non è della scienza, ma dell’ignoranza dei benefici che se ne possono trarre e delle cattive scelte politiche »… Norberto Bobbio dixit ! Dovremmo dargli torto ?
Stai facendo un discorso troppo complesso per certe persone.
Questi non essendo in grado di comprendere che cosa sia la ricerca scientifica si inventano dei minestroni, buttandoci dentro di tutto.
E inveiscono contro la scienza scrivendo in internet, usando un cellulare, magari portatori di un pacemaker, prendendo farmaci antiipertensivi, facendo una ecografia ed utilizzando energia solare e muovendosi con un treno ad alta velocità.
Proprio tu che consideri un m ito la maggiore qualità dei prodotti della vecchia agricoltura rispetto a quella odierna.
Tu che non hai ancora capito, cioè, che gli erbivori oggi sono costretti a mangiare pastoni e farine, maledetta soia!, e non erba fresca o affienata come richiederebbe la loro natura: possono carne e latte aver la stessa qualità?
Ti apre che le qualità possano esser le stesse oggi e ieri?
Caro amico,
ti ringrazio per il tuo sforzo.
Non ti nascondo che tutto quello che scrivi è ben noto a me, sono cose ormai trite e ritrite.
Fatto sta che sui ricchi e superricchi nulla hai scritto. E nulla sul controllo democratico della scienza. Quindi nulla di politicamente interessante.
Si dà il caso che una scienziata ce l’abbia in casa.
@Manlio Padovan :
Chiedo venia…Mi sia concesso una domanda : i colori esistono nelle natura ?
Grazie anticipate per la risposta.
Non ho capito il senso della domanda. Evidentemente non ci arrivo.
So solo he i nostri occhi sono così fatti che sono in grado di percepire i colori; mentre gli animali diversi da noi, mi hanno insegnato, vedono solo il grigio.
Esistono in natura?Mah…
Se i colori non esistessero vorrebbe dire che la luce sarebbe una emissione su un’unica
onda elettromagnetica e invece vediamo i colori perché la luce ha molte frequenze,
ed è ciò che noi chiamiamo colori. Infatti il laser è una emissione monocromatica essendo
praticamente una mono-frequenza.
Non credo che sia il nostro cervello a inventare i colori, semplicemente ‘interpreta’
le differenti frequenze elettromagnetiche contenute in una sorgente comune.
Al contrario dei suoni, che in un pianoforte necessitano ognuno di una corda propria,
una sorgente separata.
Tanto per riprendere un discorso gia sentito : le cause di fenomeni come omosessualita e transessualismo sono tuttora ignote,ma se per caso si scoprisse una origine genetica,con la possibilita di eliminare il gene responsabile tramite future terapie genetiche prenatali,o perlomeno di identificarlo in tempo utile per una interruzione di gravidanza,la cosa troverebbe la vostra approvazione ?
In ogni caso e’ matematicamente certo che molti approfitterebbero di questa possibilita.
La modificazione della natura a beneficio degli umani si chiama anche storia o civilizzazione. Chi volesse poi tornare a vivere come gli antenati primitivi ne ha il diritto.
Ovviamente nella selezione o cambiamento di parti del genoma bisogna procedere con una certa oculatezza, ma non autocensurarsi per principio.
Hai espresso totalmente la mia opinione.
Un plauso.
@Manlio Padovan
Oltre 7 miliardi di persone sono convintissime che i colori si trovano tali e quali nella natura. Ma purtroppo hanno indiscutibilmente torto, poiché sono costruiti di sana pianta dal nostro cervello !
Questo esempio, ma che non è unico, serve a capire il perché la scienza ci aiuta non solo a vivere meglio, ma anche a capire che le nostre convinzioni/intuizioni, ma anche decisioni sono -molto sovente- errate.
Lo scienziato sa che non sa quasi nulla su quasi tutto. Ma è caratterizzato da un’immensa propensione a conoscere e scoprire, inoltre riconosce abbastanza bene i limiti di un ragionamento razionale quindi scovare un’idea troppo semplicistica.
Non dico che l’uomo è a priori inconoscibile, ma che, nella misura in cui può essere conosciuto, l’è principalmente tramite mezzi scientifici.
Detto diversamente,
Difronte alla (nostra) realtà, ciò che crediamo chiaramente sapere, senza nessuna esitazione, offusca ciò che dovremmo sapere……