lencefalopatia-statica – A ragion veduta https://blog.uaar.it Il mondo osservato dall’Uaar Thu, 04 Jan 2007 13:52:20 +0000 it-IT hourly 1 Bioetica: bambina per sempre https://blog.uaar.it/2007/01/04/bioetica-bambina-per-sempre/ https://blog.uaar.it/2007/01/04/bioetica-bambina-per-sempre/#comments Thu, 04 Jan 2007 12:55:28 +0000 http://www.uaar.it/news/2007/01/04/bioetica-bambina-per-sempre/ Leggi tutto »]]> Ashley abita a Seattle, ha nove anni, è alta un metro e trenta centimetri e pesa 34 chili. E tale rimarrà per sempre.
A deciderlo sono stati i suoi genitori, che due anni fa hanno chiesto ai medici di fermare la crescita della loro bambina.
I sanitari dello Stato di Washington (di cui Seattle è la capitale) hanno deciso di accogliere la loro richiesta e hanno sottoposto Ashely all’asportazione dell’utero, cui hanno fatto seguire un trattamento ormonale. Lo scopo: impedirle di raggiungere la pubertà e fermare anche il suo sviluppo fisico. La cura è stata eseguita due anni fa, ma il caso è scoppiato solo a ottobre, quando ne è stata data notizia su un giornale scientifico americano.
[…] Il motivo è che Ashley soffre di una rara malattia cerebrale, l’encefalopatia statica, che le impedisce non solo uno sviluppo intettuale, ma anche funzioni semplici come camminare, parlare, tenere la testa diritta, inghiottire cibo, senza prospettive di miglioramento.
I suoi genitori, ai primi segnali di una pubertà imminente hanno creduto che fosse nel suo interesse evitare i problemi che questa avrebbe comportato in una persona in queste condizioni.
Il fatto che la cura oltre a impedire lo sviluppo sessuale abbia fermato anche la crescita in peso e statura non è stato sopportato dai genitori e soppesato dai medici come un male necessario, bensì come uno degli obiettivi dichiarati del trattamento. L’idea infatti è che mantenere l’organismo di Ashley in dimensioni contenute potrà rendere più facile la sua «gestione» e la sua vita di relazione: è più agevole trasportate, lavare, nutrire il corpo di una bambina piuttosto che quello di un’adulta completamente passiva. «Non voglio che Ashely sia costretta a stare tutta la vita a letto con la televisione accesa».
Genitori e medici però sono stati investiti dalle critiche. Tanto che il padre di Ashely ha deciso di rispondere alla messe di e-mail che gli è arrivata con un blog su Internet. Il punto chiave della polemica è: possono genitori e medici prendere una decisione del genere? Qual era il loro vero scopo? Quello di preparare un futuro meno doloroso alla bambina o quello di preparare un futuro (relativamente) più gestibile per se stessi? Il caso è ora al centro di dibattiti etici nel mondo medico e oggetto di una serie di sondaggi e confronti su Internet.

Fonte: Corriere.it

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